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    愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    2020年7月,老爸覺得牙疼、腦袋疼,吃了很多藥,輸液了10多天也沒有好。當時一直以為是牙齒的問題,去看了牙醫還拔了一顆牙,然后老爸就回家打消炎針,可是牙疼一直不好,后來發展到腦袋也疼。

    我就讓他去拍了腦CT,驗了血,也都沒有問題,還一直以為是牙引起的疼痛,還吃上了止疼藥。身上有幾個皮下的軟包,頭上也有幾個比較硬的小結節,去了縣城的醫院看,醫生說應該是皮質纖維瘤,不長大就沒啥事。

    大概在7月20號左右,老爸喉嚨開始嘶啞,說話開始不清晰了,我和他視頻他也不怎么愛說話了,還覺得吞咽喉嚨有異物感。我告訴他這次一定要去醫院徹查一下,因為已經快一個月了,都沒有見好。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    7月28號,老爸和老媽去了醫院,安排了住院,說這次一定要全身都做一下檢查,當天老媽告訴我醫生臨床診斷的可能是三叉神經痛,我查了很多關于這方面的信息,想著如果保守治療解決不了,大不了就做個手術,就是需要在腦部做,還是有很多擔心的地方。

    29號給老媽打電話,老媽說老爸在做電療,這樣可以緩解疼痛。我還特意囑咐他們要注意什么,那時候我真的沒有想到,就在28號的晚上老爸做的CT結果出來了,考慮肺癌,伴有縱膈內淋巴轉移。

    當時去的是市里面的區醫院,因為一個姑父在這個醫院工作,當時他說建議去中心醫院,配型吃靶向藥。那個時候我還不知道老爸第一次做電療暈針,差點暈過去,老媽當時嚇得也差點暈了過去,老媽在那個時候哭了一次又一次,可那個時候我還什么都不知道。

    老媽只是說讓我回家一趟,我們家在東北,我在深圳工作,離家很遠,我當時還說再等一周周末我再回去。

    8月1號早上6點多醒來,微信有很多消息,是我二姑發來的,把CT的結果發給了我,說讓我趕緊回家,我當時還在想肺Ca是什么,百度了一下,整個人懵了,眼淚一下就出來了,真的崩潰了,不知道該怎么辦,感覺天塌了。

    這一天我不敢跟老媽說我已經知道了真實情況,怕她擔心我,我又急切地想去關心他們。

    這一天堂姐給我發微信,問我什么時候回去,我說下個周末,我跟堂姐說我知道了,她說醫生說不太好,已經很嚴重了,他們打算周一帶著我爸再去長春的醫院檢查一下,怕吉林市里的小醫院誤診了,當時手里的工作必須由我自己來完成,也是非常緊急,心里非常著急想回去,但是還要等。

    8月3號,周一,堂姐、表姐帶著我老爸和老媽去了長春的醫院,到那做了腫瘤標志物的檢查,下午結果出來了,和之前一樣的結果,很多指標都是超出正常范圍幾十倍,看診的專家說,已經非常嚴重了,不排除是最惡性的小細胞型肺癌。

    讓我們做氣管鏡活檢,但是當時說周四才可以做上,我們決定回到吉林市來做。8月4號住到了吉林的三甲醫院,辦理了入院。

    我加快處理了工作上的事,在8月5號這一天晚上就回到了吉林市,因為疫情的原因,醫院管理非常嚴格,陪護要做核酸檢測,而且每個病人只能有一個陪護,所以我在醫院外面等著,想著快點見到老爸,舅舅、表姐、堂姐、表弟,都一起來了,

    后來老媽打電話說,可以在電梯間看一眼,我急忙地上去了,看到老爸,眼淚忍著沒有掉下來,那個時候老爸更瘦了,臉上感覺只剩皮包骨了。老爸看見我很高興,我跟他開玩笑說你看我減肥初見成果,老爸說話幾乎說不出來了,用手給我比了一個大拇指,笑了。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    5號這天晚上醫生在取了老爸右邊肚子表皮下的一個小結節,說拿去做病理,如果這個就是,就不用氣管鏡取肺部組織做活檢了。

    8月6號一大早來到醫院,醫生給開了單子,說今天要做兩個檢查,一個是骨掃描,一個是肺部的平掃和增強CT,因為要打造影劑,還有吃了早飯等問題,老爸這一天只能做骨掃描的SPECT,9點多打完造影劑,告訴我們11點半過來做掃描,說下午4點取結果,

    老爸在外面跟我們吃了午飯回去了,大概2點我就去了取結果的地方,心里非常忐忑,怕有骨轉移,取結果的地方醫生問了我幾個問題,問我老爸是不是腿疼,哪條腿疼,還有問有沒有在身上取病理什么的,我回答過后,醫生說是你什么人,我說是我爸,醫生說太年輕了,是啊,我爸才49歲,我也不過25歲。

    醫生問了這么多,我知道肯定是有問題了,過一會她拿著片子過來,我問他是有骨轉移了嗎?她說你回去問主治醫生吧,他那邊會告訴你。

    片子下面有結果,我也看得懂,左側髂骨改變,不排除惡性。我查了很多信息,知道這是遠端轉移,但心里還有一絲僥幸心理,只有髂骨有,應該是剛開始,我們要是能治療,是不是這就會消失了。

    趕緊拿給醫生看,醫生說已經骨轉移了。8月7號,一大早老爸沒有吃飯,等到10點多才做上肺部的增強CT,老爸已經非常餓了,這一段時間里,老爸特別容易餓,每天都要半夜起來吃東西,應該是癌細胞開始作怪了。

    醫生讓下午3點取結果,我還是早早地在那等著拿片子,同時出來的還有一張CT報告單,上面一樣顯示是肺癌,縱膈淋巴腫大,考慮轉移,腎上腺占位性病變,考慮轉移!

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    又一次的打擊,拿去給醫生看,問了好多問題,腎上腺也轉移了,醫生說后面化療,對這些轉移的病灶都會有效果的,讓我考慮是否化療的問題,我說我爸太瘦了,體質也不好,這樣會不會有問題?醫生說我爸年輕,沒有問題的。

    當時還要等病理結果,要一周左右,每天都在祈禱不是小細胞型肺癌,每天都心驚膽戰,這些天老爸沒有任何治療,只是開了止疼針,吃一些止疼藥。從肺部CT的報告單上可以看出,老爸的原病灶在短短的10天內增長的很快。

    老爸每天看上去都心事重重,他一定在想自己得了不好的病,我們只是告訴他得了很嚴重的肺炎,還有三叉神經痛,他半信半疑,眼神總是渴望我能告訴他更多,我不敢跟他對視。

    8月8號,周六,給老爸的主治醫生打電話,詢問病理檢測是否有結果,醫生說昨天實驗室的人給他打電話說和小細胞型肺癌不太匹配,因為感覺惡性很高,所以送檢的時候老爸的主治醫生說看是不是小細胞型的,終于聽到了一個有點好的消息,但是具體是什么還要等。

    8月11號,周二,結果出來了,是肺腺癌,我們有更多的辦法了,可以吃靶向藥,但是要做基因檢測,醫生推薦我們做外面機構的13個基因的,因為檢測比較全面,醫院只能做單基因的。

    8月12號,周三,我們選擇了醫生推薦的機構,我想著哪怕貴一點,靠譜就行,漫長的等待又開始了,老爸每天依舊只是止疼針和止疼藥,他嚷嚷說也不給他用別的藥治,還不如回家了。

    在醫院還不讓出外面隨意走動,只能在住院區的那一層樓,外面也去不了,確實很憋火。醫生建議我們先化療,等基因檢測結果出來了,有靶向藥吃再吃靶向藥,這樣先用上藥會更好。

    家里的人都比較反對化療,老爸的身體也比較虛弱,大家都害怕他難受受罪,因為村子里之前有過得肺癌的人,化療非常痛苦,而且很快人就去世了,最后打了很多杜冷丁都止不住的痛,還出現了幻覺,所以親人們都很怕。

    我是獨生女,別人的建議和意見終究是別人的,最終做決定的是我和老媽。我決定給老爸化療,我查過一般化療一次或兩次不會有太大的副作用,老媽說聽我的。醫生當天給我開了特藥審批的單,我拿去醫保那里審批,也要等幾天才能審批下來。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    化療前要有一周的準備時間,特藥審批下來后,我在8月18號這天去指定的國藥大藥房買了化療的藥,4小瓶培美曲塞,國產的有兩種品牌,我在藥房里面拍了又拍,人家說出了藥房就不退不換了。

    從藥房出來后心情感覺輕松了點,想著老爸終于能用上治療的藥了。8月19號,醫生就要開始用藥了,之前只是說要打一天,結果從上午10點多打到了晚上10點多,大多數都是護肝護胃止吐各種保護作用的針,我一直守在醫院樓下,一直問老媽老爸的情況,有沒有不舒服,及時和醫生講,老爸沒有任何不適。

    醫生說一般3到4天的時候副作用可能會出現,老爸在第三天的下午稍微有一點惡心,其他的就沒有了。

    8月21號,基因檢測結果出來了,BRAF v600e突變,很激動,覺得有靶向藥可以吃了,拿去給醫生看,醫生說他也沒有渠道買到藥,還說不是常見的EFGR的突變,所以還是建議繼續化療,我開始到處找藥,堂哥有朋友做藥代,說這種進口的藥很少,還有很多假的,弄不到。

    當時心里挺絕望的,也在網上查了很多,正版藥一個月要6萬多,贈藥貌似也不給肺癌贈,巨額的費用真的不是我們這種普通家庭能承受的了的,親戚們說吃中藥吧,說有人在一個老中醫那看的,吃了兩年,也不痛苦。

    心里真的不愿意,但還是決定去中醫那拿藥給老爸試試,問了醫生,醫生強烈不建議我們吃中藥。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    醫生說我們8月24號就可以出院了,23號會安排護士采血看血象有沒有問題,23號結果是正常的,醫生說老爸可以出院了,我問醫生我們需要注意些什么,醫生交代我們回家正常吃飯、正常生活就可以,當然不能抽煙喝酒。

    這期間老爸一直吃著止疼藥,從剛開始一天兩袋尼美蘇顆粒到后來醫院每天打的止疼藥,還要吃著我在外面藥店介紹買的雙氯芬酸鉀才能緩解他的疼痛,醫生說盡量按頓吃藥,不要疼了就吃,這樣會很快有耐藥性,醫院打的止疼藥只能夠讓老爸挺4個小時,所以晚上還要吃自己買的。

    我訂了一個吉林市邊上的度假山莊,一來想著讓老爸出去看看,還安靜,二來是在上一周,和男朋友的爸媽商量了讓他們來我家,也算把我們倆的事定下來,本來是打算五一過來的,結果因為疫情就沒來,也跟男朋友爸媽說明了情況,

    他們都非常理解,也征求了老爸的意見,他也同意,還問我他這樣說不來話是不是不好,眼淚真是一次又一次的止不住。也非常感謝男朋友也請了一個月的假陪我回來,默默地做了很多事。

    8月24號,出院了,老爸和老媽在醫院待了差不多一個月的時間,老媽的頭發白了一半,老爸的頭發也白了,頭發也長了很多,我們去堂姐家附近朋友的理發店給他們剪了頭發,之后堂哥開車送我們到度假山莊。

    24號晚上,老爸說睡覺有點喘氣困難,度假山莊我訂的是四人間,一整個晚上我都在觀察老爸的動靜,基本沒怎么睡覺,這一個月來老爸總是感覺很餓,所以晚上也要起來吃東西,看老爸這一晚也沒怎么睡好,心里真的是太難受了。

    8月25號,去機場接了男朋友的爸媽,在堂姐的建議下,我們最終選擇住在市里面的酒店,因為度假山莊吃飯確實是問題,只有一家又貴有沒有什么菜的飯店,畢竟男朋友的爸媽是客人。

    老爸說不出來話,所以只能呆呆地聽別人說,這個時候老爸只有98斤,原來也比較瘦的老爸更瘦了,小腿和我的手腕一樣細。我帶著他們一起去看了場電影,吃了粵式茶餐廳,逛了江南公園,我好怕以后老爸沒有機會了,他的腿走一會兒路就會很難受。

    老爸是一個很喜歡出去走走的人,這兩年家里爺爺奶奶臥床不能自理,他已經很久沒有出去看看了。

    2013年老爸老媽送我上大學,是他們第一次出省,2018年工作一年穩定后,帶他們去了一趟香港和廈門,我一直在努力想給他們更好地生活,想把我見識到的、吃到的、用到的都讓他們也體會一遍,我知道他們太不容易,可是一切總是發生在意料之外。

    在市里面住了兩晚,逛了一下,吃了幾頓飯,然后按照計劃回到農村的家里。

    8月27號,堂姐開車帶著我和老爸先往回走,路上去中醫那里,一個西裝革履的老頭開的一個家庭診所,他女兒是抓藥的,他來看病,我提前進去說了一下,因為老爸還不知道自己得的什么病,他說他們都不會跟病人說的,讓我放心,

    帶老爸進去摸了脈,他說三四月份怎么沒來呢,其實在5月份農忙種完地后,老爸一度覺得很累,躺在炕上很多天都覺得沒緩過來,當時覺得是干農活累著了,其實那個時候是已經有征兆了,但沒有重視。拿藥的時候老中醫的女兒說太年輕了。

    他們每次只給熬一周的藥,讓我們吃完之后再去拿。回到家后,村里面的很多人來家里看我爸,老爸說話發不出聲音,只能趴在耳朵邊上說,說一會就累了,加上晚上疼痛折磨得睡不好覺,人看去十分沒有精神。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    8月29號,按照醫生說的,化療后10天左右要驗血,表姐開車帶著我們去縣城里面的醫院,掛號驗血,老爸依舊很容易累,在車里迷迷糊糊要睡著的樣子,2個小時后出結果,有幾項有點低,但是都離正常范圍很接近,發給主治醫生,他說正常的,這次化療副作用已經過去了。

    我依然不想放棄靶向藥,在網上找了很多那種海外就醫機構可以代買藥的,聊了很多個,曲美替尼和達拉非尼,一個月的量是兩萬多塊錢,爸媽一直靠種地和打零工生活,家里的積蓄也不過剛剛攢到10萬塊錢,我剛剛工作兩年,

    雖然工作還不錯,但是積蓄對于未來老爸的治療還是很有壓力的,但是我想著只要有希望就要給老爸治,我不怕親戚們說的最后人財兩空,那是我爸,和我媽拼盡全力供我讀書生活,我怎么能放棄呢?

    請假回家之前得知同事的姥爺也是肺腺癌,一直在吃靶向藥,問了同事是什么突變,吃的什么靶向藥,同事問了她媽媽,結果和我爸是一樣的基因突變,他們在醫生介紹的人那里買的靶向藥,我說了我問的藥代那的價格,她說肯定是假的,

    她們買的比我問的貴了一萬多,我當時很糾結,價格差了很多,但是最終想著她姥爺吃著有效,肯定是真的,就買了3萬多這個。之前是打算給老爸化療一次之后就開始吃靶向藥,靶向藥很急的就買了。

    9月1號,老媽打電話說,老爸腹瀉很嚴重,一天有七八次,叫了家里面的大夫給打針,打了之后晚上還是腹瀉很嚴重,幾乎沒睡覺,2號又打了兩次,稍微有點用,但還是腹瀉,老爸說他是喝湯藥喝的,覺得湯藥壞了,味道不對,我媽嘗了一點說沒有,但是老爸堅決不喝了,我也讓他停了。

    我也給主治醫生打了電話,問是不是化療的副作用,他說一般不會出現這種現象,也是讓打止腹瀉的針,3號晚上老爸說好多了,懸著的心終于可以放下一點。

    緊接著也有好消息,老爸頭上的結節在感覺到癢后慢慢變小了,腿也沒有那么酸脹了,更好的是老爸能說出話了,雖然有一點點啞,但是可以和別人正常交流,如果一個好好的人突然不能說話了,該有多么憋屈,能說話后我們都很開心,至少不用那么憋屈了。

    頭疼和牙疼也沒那么嚴重了,又可以每天只吃一袋尼美蘇顆粒,其他的藥不需要了。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    9月1號,我在網上尋尋覓覓的找關于BRAF v600e突變的信息,真的很少,在某網站上看到一個人說自己媽媽也是這個突變,還有微信,我加上之后問了一些經驗,他把我拉到了一個群里,群里都是這個突變的,

    群里有很多相關的消息,大家的治療方案,還有各種結果,大家互相幫忙,報團取暖,很暖心,沒有人會覺得你問的問題很基礎而不耐煩,顯然里面已經有很多人走過了很長的路,而我只是個新人。

    久病成醫,里面有全國各地的家屬,也有病人本人,剛開始他們聊得我都沒有聽過,我開始網上查詢他們說的一些專業術語,開始提問,不斷學習,才知道我們還可以有很多的辦法讓生命延續下去。

    9月4號,老媽收到了靶向藥,我們開始糾結是開始吃靶向藥還是繼續化療,如果繼續化療,7號我們就要去做核酸辦入院,化療是21天一次,之前醫生說做兩次化療可以拍CT評估一下效果。

    我覺得第一次化療有了效果,可以嘗試第二次,老媽也是這樣覺得,但是我們也在網上看到有的人第二次化就會很痛苦。最終我決定再去化療,至少做完第二次再評估。

    有了第一次的經驗,第二次就順暢很多,我告訴老媽和表姐要做哪些準備,老爸也知道了要先吃一些護肝護胃的藥,還要打營養針,然后再打一天的針,但他不知道這是化療,一直住在胸外科,沒有住到腫瘤科。

    9月9號開始第二次化療,一切都很順利,11號下午老爸覺得胃脹不舒服,說是中午吃了一個粘餅,可能吃不舒服了,我也覺得有可能是,12號就好了沒有癥狀。12號驗血沒問題,就辦理出院了。

    回家后老爸身體感覺還可以,這個時候止疼藥已經完全不用吃了,沒有疼痛感,頭上的結節也在繼續縮小,腿上的軟包也摸不到了,很開心,老爸說話也越來越有力氣,也有變胖一點,我依舊每天兩次電話一次視頻,每天看到心里也踏實一些。

    我們決定做第三次化療,我和老媽還在是像第二次那樣糾結后做了這個決定。10月5號,老爸開始第三次化療。這次來醫院本來應該做CT評估是否有效果的,但是因為老爸看出來明顯有效果,就沒有做。

    10月8號,早上驗完血沒有問題,中午就辦理出院了。這次化療的副作用讓他非常難受,相比較于之前,副作用更大了,渾身哪里都覺得不舒服,胃也覺得脹。

    0月9號,家里開始秋收了,一直到10月25號,家里的地終于收完了,老媽瘦了10斤。這期間老爸應該去驗一次血的,但是由于秋收實在是太忙了,再加上之前一直沒有問題,就沒有去,結果證明不能存在僥幸心理!

    10月29號,老媽送老爸去醫院,這次由二大爺陪護老爸,老媽當天返回家里,爺爺奶奶需要人照顧。

    30號驗血結果出來后,醫生說白細胞低,中粒細胞也低,先不能化療,要打升白針,說我們大意了,如果中間驗血,就能吃上藥升上來。11月1號再次驗血升上來了,可以開始化療了。

    記錄老爸肺腺癌晚期的點點滴滴:化療與靶向藥該如何選擇?很糾結

    11月2號,開始第四次化療。3號做了肺部平掃CT,還有肝膽胰脾的彩超。11月4號,CT結果顯示原始病灶縮小,縱膈淋巴結縮小,但是胸椎多發異常密度,需要骨掃描才能確認是否胸椎轉移,醫生說下次做骨掃描。

    心是懸著的,開始和上次結果作比較,開始查胸椎轉移,突然緊張,老媽應該也一樣,一直問我情況怎么樣,她說醫生說情況挺好,我說我去給醫生打個電話問問,醫生說目前來看是有效果的,后面就是哪里出現問題修補哪里。

    告訴老媽,讓她放心,結果不錯。目前老爸沒有任何疼痛的癥狀。也詢問了群里的病友們,大家說原始病灶減小就說明治療有效果,骨轉有很多辦法,不疼就沒事,心里稍微輕松了一些。

    希望未來有好消息,希望像病友們說的一樣明年免疫的藥能進醫保,希望一切都來得及。

    溫馨寄語:

    本文轉載自知乎作者“努力減肥的王小二”!很多人都談化療色變,把化療妖魔化,其實現在無論有多少種癌癥治療方式,但其實化療依然是最主要的治療手段,而目前醫學的發展,化療的耐受程度已經可以控制在人體耐受范圍之內了,

    而且也有很多方式方法可以解決化療的毒副作用!抗癌從來就不是一個人的事,需要群策群力,需要多與同病友交流學習,這樣抗癌之路才能走得順暢!

    所以為了幫助更多的癌友們,也懇請您轉發分享,讓所有的癌友們都能有所收獲!如果您也遇到基因檢測不知哪里做、靶向藥不知哪里買的困惑,那么您可以加入“癌友互助交流群”中,我們的管家、病友、抗癌達人會幫助你,如果您想免費加入,請加硒教授微信,讓我們一起抱團取暖、共同抗癌!

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