我是癌癥晚期病人,36歲,確診至今17個月,離醫生說的中位生存期還剩5個月;這一年多家人陪著我輾轉求醫,4次手術,22次化療,目前又在排期手術,等著下周剖腹切除轉移病灶,以及之后還將持續化療。
嗯,我受苦,家人受累,抗癌之路有多難,于身于心,只有我們自己知曉;可既然發生了,就不必再質疑為什么是我,因為為什么不能是我?即便悲傷無法抑制,也請打起精神來,因為還有太多的事情等著我們去做;站在病人的角度,給其他癌癥病友的至親幾點建議,僅供參考,說的不對,請見諒。
1:進行腫瘤篩查。是的,這是排在第一位的,非常強烈的建議;請直系親屬一定在病人確診之后,早些進行腫瘤篩查,即便篩查結果無事,也請一定購買重疾險,防范于未然;因為只有你們健康了,病人才能安心,之后你們對他的照料與護理也才更為周全和妥帖。切記。
2:重視病人的知情權。確診癌癥是件挺殘酷的事,醫生只會約談家屬,而家屬總會有許多善意的謊言,他們要顧及病人的承受力,怕打擊,怕過激;當然,紙終究包住不火,有時弄巧成拙。
個人建議,如果病人很年輕,或者從來都是自主意識很強且具有理性思維能力的,請不要對他隱瞞病情,治與不治,該怎么治,他有權參與意見,你們要做的是與他攜手共度難關,而不是替他決定。當然,如果是心理承受力較低且年邁的患者,具體情況具體分析吧。
3:在經濟問題上達成共識。總看到有人問,明知癌癥治不好為何還要砸鍋賣鐵的治?結果人沒了,錢也沒了,甚至是負債累累,雪上加霜;嗯,這樣的問題我們不做爭論,自己家里的那本經只能自己念,家里有錢的,輕松些,但切忌過度治療;
家里沒錢的,現在的眾籌平臺有許多,他們會到各個腫瘤病區推廣,說是自愿者,材料方面也幫助撰寫,可酌情選擇;至于值不值得,見仁見智,有些人有些事并不是用錢能衡量的,總歸,家屬在經濟問題上一定要達成共識。
4:治療方向慎重選擇。我想這是許多病患和家屬都會面臨的問題,現醫(西式/實證主義)?古醫(中式/宏觀經驗主義)?甚至于民間偏方和宗教信仰?嗯,害了這樣的大病,我們總會慌亂,我們求助于一切有希望的治療手段,
可在這個過程中,信息繁雜,甚至存在矛盾與爭議,那么作為病人,我們只能自己對自己負責,如果病人本身的認知能力或文化水平或身體情況不允許,那么家屬就一定要幫助做好這點。
西醫總有矛盾之處甚而是對立且水火不容,選擇哪端,爭論不休;于我個人而言,殺滅和抑制腫瘤,我選擇相信現代醫學,對中醫的認知則傾向于它扶正固本的調理功效,可中西合璧;至于靠著民間偏方某某中草藥活了十幾年的個案,我并不否定,但屬于幸存者偏差,無法復制,可不論;
再有宗教信仰等,若能有心靈慰藉,也是好事;總歸,治療方向的選擇一樣見仁見智,但切勿病急亂投醫,基于對生的渴求做各種嘗試可以理解,但請一定把握好方向和尺度。
5:治療方案需交叉求證。大部分病患及家屬最終該是會選擇現代醫學,手術、化療、靶向、免疫治療等,最終方案視個人而定,但在這個過程中,是否都聽醫生的?這話對也不對,需得辯證的看待。
醫患之間信息本就不對稱,患者聽醫生的,似乎天經地義合乎情理,可在晚期癌癥這個麻煩事上,因為它的個體差異,因為國內醫療資源分布的不均衡,以及你所選擇的主治醫師他本人的專業知識技能與綜合素質等等,最終都將決定你的治療效果。
以我的病情為例,我問診過的福建和北京兩位專家,就同一問題,給出了截然相反的建議,那么怎么選擇?病人或家屬就需要多問(問權威,問專家),多查(查治療指南和權威論文等,一些低質量甚至是虛假消息要懂得甄別篩選),多想(自己整理思路,想得太多可能帶來恐懼,但理性考量的話還是要有一定的規劃),總歸,交叉求證,合理質疑。
當然,這都要求家屬要多花些功夫,還要幫助做好病程管理,具備對病情的完整認知和基本常識,在與專家交流的過程中既能問到點上,也更易于理解并執行,避免一些彎路與差錯。抗癌便是如此,一步錯可能步步錯,過程中一項大的決策,都關乎性命。
6:到底什么是堅強和樂觀,又該怎么鼓勵與安慰?家人和朋友總喜歡這么安慰癌癥病人:“你一定會好的,不要害怕,現在醫學這么發達,癌癥馬上就會被攻克了,你要相信會有奇跡”,諸如此類;他們在安慰病人,其實也是安慰自己。只是作為病人我并不喜歡聽,也并不相信,不是悲觀消極,而是更理性看待。
脆弱并不是壞事,它是情緒宣泄的出口,可以袒露,畢竟尊貴的死神總是不時造訪,來敲敲你的門,告訴你一些并不好的消息,我們不用太害怕他,但也沒有立場去無視他,因為不切實際的樂觀往往下一秒就是排山倒海的絕望。
因此我們不需要故作勇敢,懷著虛妄的信念,認為可以克服或者戰勝癌癥。這里僅指與我一樣處于晚期且惡性程度很高的病友,早期患者你們大可放寬心。
死亡的那天也許比我預計的要晚,但肯定比我希望的早。以終為始,向死而生,何嘗不是最大的勇敢,也是最理性的樂觀。因此,直面絕癥的方法,不是普通意義上的堅強與樂觀,便如保羅·卡拉尼什說的那般,還應有深愛——袒露自己的脆弱,滿懷善良、慷慨與感恩。
作為家人,要進行有效鼓勵與交流,不用總是顛來倒去那幾句車轱轆安慰,說多了甚至弊大于利;因為若要真切的感同身受,大概必須有過類似的處境,受過類似的痛苦,或者有過類似的覺醒體驗,而這卻是非常罕見的,
即使你們是至親,即便你們全程陪護,但仍舊不會懂,你們讓他堅持再堅持的時候,或許不再是鼓勵,只是負擔;此刻,沉默和語言一樣重要,好的關系,能夠給予對方語言,也能夠給予對方沉默,有時表達、有時忍耐。
再有就是陪伴,這非常非常重要。此外你們還可以試著這樣幫助他,開導他:(1)保持基本社交,和朋友吃飯聊天,打牌玩耍,怎么高興就怎么去玩,旅游、度假皆可,如果時間和身體允許的話;以及較輕松的工作也可以繼續,尤其是當工作讓病人有歸屬感、成就感的話,對病情或有幫助,但要保證休息時間;
(2)注重自己的儀表,因為儀表是一種力量,無論心情有多么憂郁沉重,在努力做到姿態端莊、態度開朗、神采奕奕的過程中,心情也會發生變化;頭發掉光了就買各式樣的帽子,色素沉著了要么戴個口罩,要么加個粉底,要么就大大方方見人,我們是變得不好看了,但不要自我厭棄,我們有不一樣的閃耀光芒;
(3)適當發展一些興趣愛好,畫畫、彈琴、寫字、做飯、種花,養鳥,手工等等,什么都可以,總歸要有事做,不能整日里躺在床上,一直把注意力放在病痛與化療的不良反應上,容易無限放大然后惡性循環,找到些新的嗜好,會讓身心都松快許多;
4)多看些有益的書,能讓心靈得到慰藉的,物理的,哲學的,宗教方面的也可以,當你發現宇宙的浩瀚,或者是時間的本質,以及對死亡有了更深入的思考,或許會有更新的體悟,然后變得輕松;
(5)適當做些文字記錄,包括治療過程,所思所想,等等,一來文字可以宣泄排解,二來可以與人交流,三是可以自我印證。病人如此,家人亦然,永遠記得,我們是在生活,而不是生存。
7:家屬要比病人更勇敢。《人間世》第二季里胃癌晚期的丈夫對妻子說:“時間怎么過得這么慢?”妻子說:“慢了才好啊,我們可以多點時間在一起,”丈夫說:“快了好,快一點我才能陪你40年”,妻子哭了,說:“好,那從明天開始就讓時間快一點;”她在他病床前唱歌,在漫天風沙里望著你遠去,我竟悲傷得不能自己,多盼能送君千里,直到山窮水盡,一生和你相依……
只是,丈夫還是走了;看到這些我淚流不止,說實話,我不止一次設想過當我的病程發展到終末期,臟器衰竭的臨終一刻,父母和妹妹會如何,我無法準確描述那個畫面,但卻能清晰且深刻的感知那種悲傷;
因此我們只能這樣想,幸福不是那周而復始的星辰之夜和光輝之晝,而是為最重要的人在滂沱大雨中撐起一把傘。我們無法拒絕,無法選擇,如果最后無法一起穿越,那么活著的人,請你們繼續勇敢。
以上是我17個月抗癌過程中的一些累積,給有需要的病友至親參考,寫得匆忙,并不完整,也不保證適用范圍,只是比起悲傷,我想我們應該盡快接受現實,然后想想,還能做什么,還能改變多少。與君共勉。
溫馨寄語:
本文轉載自知乎作者“腦絲”,文中對癌友們的建議非常的靠譜,愛硒健康網轉載這篇文章也是希望能夠幫助到更多的癌友們,也希望看到這篇文章的朋友能夠分享轉發!另外,愛硒健康也真誠得邀請癌友及其家屬加入“癌友互助交流群”中,與大家一起互相交流、互相學習、互相鼓勵,一起面對癌癥!如果您想免費加入!
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