記錄一下我的故事,也希望有個好結局。2020年11月23日晚上,接到舅舅的電話:“你媽媽胸口有一個腫塊,去醫院照了ct,懷疑是癌細胞轉移導致的骨質變異。”我記得我當時正打算聽聽歌,接完電話的那刻,我其實很茫然。
媽媽今年50歲,10月初國慶期間,我還第一次帶男朋友回家見她,短短一個多月的時間,竟然就多了一個腫塊?茫然過后,才懂得什么叫痛,打開訂票軟件買了第二天一早的火車,然后開始盤算我的存款、媽媽的醫保、家里的積蓄。我從沒想過這一刻離我這么近。
第二天中午,我帶著哭腫的眼睛回到了家,為了不被看出來,還帶了副大的框架眼鏡。媽媽好像還是一如往常,她抱了抱我。家里人瞞著她的病情,我也假裝若無其事。媽媽問我吃過飯沒,我其實在火車上吃不下東西,但還是笑著說吃飽了。
當天下午陪她去醫院做了胸部和腹部的ct增強,媽媽中午沒吃飯,做完ct后跟我說想吃炸醬面。她以前很少跟我說自己想吃什么,總是問我想吃什么,現在就好像想趁著自己還能吃東西,盡可能多吃點。
早上帶媽媽去抽血化驗,做完抽血,我就去打印ct報告:原發病灶是直腸癌,已經轉移到了肝臟、肺部等器官。我一直存在的僥幸心理,我一直祈禱的誤診誤判,終于還是沒能如愿。
我在一樓打印機打印報告,媽媽站在我身邊,我拿到報告快速掃了一遍,明明心痛得不行,卻笑著跟我媽說:“走,帶你去吃早飯”。下午又是核磁共振的腦部檢查,我看著瘦弱的媽媽躺在儀器上,醫生給她耳朵塞了棉花,身上蓋上了棉被。
因為舅媽是醫院放射科的醫生,所以她也來陪我了,她帶我進了核磁共振室,和醫生一起看媽媽的腦部成像。舅媽一邊看,一邊嘆氣:“已經轉移到腦部了,你看這些白色的東西……”我不知道是什么心情,就好像在挖地雷,一挖一個準,總能爆炸。只要檢查哪里,哪里就有癌細胞的身影。舅媽把ct報告給了腫瘤科的醫生,醫生又給媽媽安排了明天的腸鏡穿刺。
媽媽以前做過胃鏡,她一聽要做腸鏡,臉就皺成了苦瓜。我安慰她說:“我會陪著你的,難受就難受一下,我們要好好配合,才能恢復健康。”拿了醫生開的藥后,我們就回家了。做腸鏡前一天下午五點鐘就要禁食,六點鐘要喝藥,于是我帶媽媽去了家附近的小店,她點了一碗米線,不能放肉和蔬菜。
她一邊吃,拿著筷子的手還不由自主地在顫抖。吃完回家,媽媽六點鐘開始要喝藥,這種藥會讓人拉空肚子。我按照醫囑將藥粉兌進2000毫升的水中,媽媽需要在一個小時里把它喝完。2000毫升,相當于四瓶礦泉水,我把它灌了滿滿一盆,看著比自己的臉還大的水盆,媽媽表情非常難看。
這一個小時里,媽媽一邊喝水,一邊來回走動,終于把它全部解決了。我和外婆看著她跑廁所的頻率,外婆還沒忍住笑了起來。真好,如果生活一直這么簡單就好了。
晚上我陪著媽媽睡覺,時隔多年,我們又躺在一張床上。想起了小時候我半夜發燒,小聲呼喚著媽媽,她從睡夢中驚醒,來到我的床邊,一直照顧著我,現在換我來照顧媽媽。
媽媽一整晚沒睡著,她本來就有失眠癥,需要依靠藥物入睡,吃了瀉藥后更是隔一會就要起夜。南方的冬夜寒冷,我心疼媽媽不停起夜,于是端了個尿盆放在她床邊,實在想解大的再去廁所。
不記得反反復復醒了多少次,終于熬到了天亮。我帶著媽媽做腸鏡檢查,她反復握緊我的手。輪到媽媽的時候,醫生問她拉干凈了嗎?她給了肯定的回答。但是在做腸鏡過程中,卻因為外物的刺激,媽媽直接拉稀了。我被叫進去,看到滿地狼藉,還有媽媽背對著我躺著的身影,只覺得非常心酸。
在醫生護士的幫助下,我將媽媽和現場收拾干凈,一邊不停地向他們道歉,還好醫生護士非常溫柔,紛紛表示沒關系。醫生依靠腸鏡取了組織后,將它送去了病理化驗。
本來以為住院要在幾天后,但做完腸鏡的當晚就收到了舅媽電話:后天帶媽媽去辦理住院。等待住院的這兩天,每天陪著媽媽出去走走,自己也在網上看了很多關于這個疾病的資料,看到了很多人的建議,也為很多人的抗癌故事流淚。
住院這天陪媽媽辦理了手續,一早就到了住院部,看見樓層寫的“腫瘤科”三個大字,總覺得像一塊大石頭壓得人喘不過氣。上午的床位還沒空出來,護士小姐讓我們下午再去。
一開始沒想到需要24小時陪護,以為只是白天在病房,晚上可以回家。中午回家整理了我的日用品和被褥,下午順利幫媽媽辦理了住院手續。沒過多久就有醫生來詢問基本情況,包括家族史、既往病史等。
之后醫生把我叫到辦公室,單獨和我說了媽媽的情況:“治愈是不可能了,癌細胞已經擴散到全身,特別是肝部的腫瘤大得嚇人。照這樣發展,有的人一個禮拜都撐不下去。目前先使用化療和靶向治療,再看媽媽的身體狀況。”我問醫生如果治療效果好的話,可以活多久?她平靜地看著我:“一到兩年吧”。
和醫生談完回到病房,看見媽媽好像和平常無異,坐在病床上看電視,只覺得她和“癌癥病人”扯不上關系。但剛剛看到的ct上大片大片的腫瘤,又結結實實地告訴我她生病了。我和媽媽拍了張自拍,紀念住院第一天,我對她說,以后每天都拍一張,直到出院為止,可以回顧我們的歷程。
吃過晚飯,護士進來給媽媽打了脫水針,因為擔心她腦袋里的腫瘤造成腦梗等情況。以前從沒有過在醫院陪護的經驗,一切都有些手忙腳亂。我沒想到不到八點半,同病房的幾個叔叔阿姨都紛紛睡覺了。
我趕緊幫著媽媽洗漱整理完,把陪護床鋪好。成功在9:15躺在了床上,我作為熬夜大戶,近年來第一次十點鐘之前睡覺。
住院的第五天,媽媽已經開始做化療了,還好這幾天她尚未出現不良反應,沒有惡心嘔吐的情況出現,不知道未來是否會發生,只希望不要受太多折磨。
前兩天和主任醫生面談,他說媽媽目前腸道已經堵得只剩下一條縫了,所以排便是至關緊要的,日常飲食只能吃流食,水果蔬菜榨成汁,肉類打成肉泥,同時還要補充蛋白質,蛋白質是癌癥病人必須的。
為了排便,媽媽每天還會吃一點瀉藥,這就導致她需要頻繁地跑廁所,有時候控制不住會拉在褲子上。經歷了兩次大戰屎尿屁后,果斷給媽媽買了成人紙尿褲。
照顧病人比我想象得還要繁忙,每天早上起來要給她穿衣梳洗、準備買早餐,然后開始一天的打針治療,午餐和晚餐要用破壁機打成流質,期間穿插無數次扶媽媽起床上廁所,睡覺前要洗漱干凈,感覺和媽媽的關系對調了,曾經是她悉心照顧身為小嬰兒的我,給我喂食、換尿布,帶我去認識這個世界。
有時候還會有各種意想不到的突發狀況,但好在同病房的叔叔阿姨們都很包容我們,一直幫助我。
有天晚上我睡得太熟,媽媽不忍心吵醒我,半夜上完廁所手腳又無力,一直爬不上床,隔壁的家屬醒來看見了,把媽媽扶上了床。大家同是天涯淪落人,每每毫不猶豫地伸出援手,都是最樸素的善良。
好在我基本上已經得心應手了,可以把媽媽照顧得比較妥帖,閑暇時間也會多看看過來人的經驗,以及抗癌的知識等等。我每天都和媽媽說一定要加油,要保持樂觀的心態,其實也是在和自己說。我已經放平了心態,也懂得了苦中作樂。
住院的第十天,媽媽已經做了四次放療和一次化療。化療每兩周進行一次,放療每周五次,針對她的頭部腫瘤進行治療。醫生在安排放療前也和我詳談了一次,他說之前預估媽媽的生存期是三個月,但是看媽媽現在的情況,應該不止,可以達到六個月,所以安排的放療次數比較多,每次的劑量小一點,對媽媽腦部的損傷也輕一些。
三個月、六個月,什么時候媽媽的時間只能用“月”來計算了呢?但這些天我已經看開了很多,我相信媽媽不會這么快離開我,我也一定要和病魔爭搶時間。記得第一次做放療的時候,媽媽頭上要帶一個罩子,她說感覺自己像擊劍運動員,每天早上吃過早飯,我們就去放療室治療。
排在我們前面的是一個老阿姨,她一般是自己來做治療,有時候我也會扶著她躺在放療的床上。我會想,已經生病了,如果沒有人陪在身邊,是不是心里會比身上更苦?媽媽放療的時間比較快,幾分鐘就好了,摘下面罩后臉上會留下很深的印子,半天不會消退。
目前媽媽的身體沒有出現什么副作用,飯量也和之前一樣,希望能一直保持下去。不過每天都在食堂打飯,營養也有些跟不上,外婆年紀大了,往返送飯也會吃不消。于是我在同病房的奶奶帶領下,加入了“另起爐灶”大軍。
醫院的后面有個菜市場,可以買各種肉和菜,買好了以后就拿去醫院旁邊的小餐館進行加工,餐館在飯點之前都沒什么食客,所以可以幫忙做飯菜,然后收一點加工費。媽媽喜歡喝鯽魚湯,于是我隔三差五會去菜市場給她買鯽魚和豆腐一起燉湯,魚類和豆制品的蛋白質含量豐富,對癌癥病人抗癌有較大幫助。
前兩天媽媽抽血,發現體內鉀的含量偏低,于是這兩天都要喝補鉀的藥水,早中晚各三支,護士建議稀釋在橙汁里喝(橙子也補鉀)。藥水超級苦澀,媽媽每次喝得愁眉苦臉。
在媽媽身邊,總覺得日子過得比以前還寧靜了。父母很早分開,我從小比較獨立和要強,長大了以后一直在外求學工作,想讓自己和媽媽過得更好。媽媽總說自己一切都好,無需擔心,于是我就真的心安理得地忽略了她,覺得時間還長,媽媽還年輕。
一直到現在,才發現我的自由自在,我的生活無憂,都是建立在媽媽的身體健康上。所以評論區有些朋友說我孝順、對媽媽好,我真的非常羞愧,我配不上大家的贊美,我會努力照顧好媽媽,盡力彌補這些年的缺席。
我也想以自己為反面例子,希望看到這篇文章的朋友多關心父母,畢竟你真的不知道病魔什么時候會找上門,每年定期體檢,盡量定期做腸鏡、胃鏡檢查。
入院的第二十四天,媽媽做了十三次頭部放療,和兩次化療。本來上周二就應該做第二次化療,但她的白細胞一直偏低,連打了幾天升白針,總算升起來了。
做化療前,媽媽先打了靶向藥和一些營養液,然后背上了泵,這個泵會24小時持續不斷地向人體輸入化療藥,需要連續攜帶約兩天。媽媽吃飯睡覺都要帶著它,我還說她像是挎著小背包出去春游的小朋友。
一直以來媽媽做完放化療都沒什么不良反應,所以讓我有些放松大意,但這次化療結束后,她開始感到惡心嘔吐,有時還會全身疼痛,雖然癥狀并不嚴重,還是讓我有些擔心她的身體會吃不消。
而且她開始變得容易疲勞和嗜睡,以前白天她從來睡不著,晚上還有失眠癥,需要借助藥物才能入睡。現在白天看著電視都開始打瞌睡了,有時候覺得也是好事,她終于能好好睡上一覺,但心里清楚這是身體虛弱的表現。
有時候我也會和媽媽生氣,她個性很固執,經常不聽我的,我自己脾氣也很急,常常會忍不住說她。相信很多人會有這樣的感覺,面對親近的人,我們會毫不掩飾自己的脾氣,反而對陌生人彬彬有禮。
但事后還是覺得后悔,為什么要和生病的人置氣呢?明明很愛她,明明很擔心她,明明要照顧她,所以現在也在學著讓自己平心靜氣,不被情緒控制。我以前幾乎沒有住院的經歷,更別說陪床了,這次入院二十多天,非常驚訝于這里的每個護士都特別耐心和親切,一開始還以為是個例。
可能在我的印象里,護士們每天要處理那么多病人,情緒難免急躁。但我們遇到的護士全部都面帶笑容,溫柔又專業,這讓我很敬佩。剛住院時,媽媽要置入picc管,但因為她的血管非常細,當時反復試了五次才成功。過了幾天,媽媽picc管的手臂有些浮腫,護士發現了,擔心有血栓的情況,立馬讓醫生開了超聲波檢查,陪著我們下樓去超聲科。
但那時候已經過了超聲科的下班時間,護士趕緊打電話聯絡醫生回來一下,超聲波顯示媽媽血管的確有些血栓,之后每天都給她注射了防血栓的針。這些事例都讓我們每個患者和家屬心懷感激,也希望所有醫患的關系都正面和溫暖。
2020年的最后一個早晨,媽媽最后一次放療,醫生說本來可以安排出院的,但是前幾天媽媽出現了腸梗阻的情況,這次的元旦也只能在醫院度過了。在住院初期,醫生也反復叮嚀要防止腸梗阻,我們明明很嚴格地執行了流質飲食,但媽媽還是連續幾天沒有解大便,吃了石蠟油和乳果糖也無濟于事。
12月27日,醫生安排媽媽去做了ct,發現了腸梗阻的情況,于是立馬在腸道里放了支架,可以撐開腸子利于排便。但是當天做完支架的效果并不理想,由于腫瘤太大,壓力太強,支架的前端并未有效撐開,只能看后面幾天的情況。
這幾天來,媽媽一點東西都不能吃,連水也盡量少喝,除非十分口渴。她只能靠輸營養液補充能量,全天都必須使用一個機器泵,輸入治療腸梗阻的藥物。這個泵超級大,每天上廁所都必須搬動,而且還會發出警鳴聲(因為拔了插頭),晚上媽媽不停上廁所,吵得同病房的人都睡不好覺,我們都感到十分抱歉。
過了幾天媽媽雖然有排便,但大部分都是稀水,拍了腹部平片,顯示支架稍微撐開了些,但肚子里還是有很多氣體沒有排出,仍需要繼續禁食觀察情況。醫生查房,說如果還沒有好的話,只有安排手術,雖然不能完全切除原發灶,但可以安裝人工造瘺解決排便的問題。我希望不用走到這一步。
時間到了一月份,媽媽的腸梗阻情況已經好很多了,腸道支架已經完全撐開,可以每天排便和排氣,不過還是要吃石蠟油和乳果糖,同時每天打營養針和保持流質飲食。本來以為腸梗阻情況好轉,第三次化療過后就可以出院回家休養。
但從1月7日下午開始,媽媽出現了發燒的情況,最高燒到39度多。醫生很快給她吃了退燒藥,當晚燒就退了。我本以為是因為氣溫驟變或者化療的副作用,但是從那天開始,每到午后,媽媽就會開始發燒,早上起床體溫又正常。醫生非常疑惑,因為一直以來都給媽媽用了最好的抗生素,一般不會發生這樣的情況。于是讓媽媽去做了肺部CT,結果顯示是肺炎。
但肺炎的原因似乎并不簡單,聯系了呼吸科的醫生前來會診,他懷疑是結核病或真菌感染,當天讓她進行痰液化驗。痰液化驗并不順利,因為沒有在痰液中找到任何癥結,于是又安排媽媽去做肺部內窺鏡,通過肺部灌洗的方式提取樣本進行化驗。
肺部內窺鏡其實類似于做胃鏡,從鼻腔內插入管子進入到肺部,整個過程也是十分痛苦。最后肺部灌洗化驗出的結果顯示是“耐甲氧西林金黃色葡萄球菌感染(簡稱MRSA)”,這是一種耐藥菌,對普通的抗生素耐藥,只有用特定的藥物才行。
其實從開始發燒到最終確定是耐藥菌,中間經歷了有十余天,我每天都是提心吊膽,一方面擔心媽媽的病情,各種搜索結核病、真菌感染等等的信息,又不敢讓媽媽察覺;另一方面又擔心自己也被傳染,如果我病倒了就無法照顧媽媽。現在總算明白了是耐藥菌感染,不知道是喜是悲。
前幾天,同病房的兩個病人都陸續出院了,我笑稱我們是病房“釘子戶”。媽媽非常羨慕他們,每天都在問我什么時候能出院?我盡量安撫她的情緒。現在病房又住進了新的病人,不過媽媽的病床被隔離開了,防止細菌傳染給其他病人。
每天我們病房還會進行紫外線消毒,每次30分鐘,所有人都要到走廊里坐著。消毒完的病房有種奇異的味道,有點像曬過太陽的被子,又感覺更難聞一些。
從開始住院到現在已經有50天了,感覺每次看到出院的希望又會有新的狀況發生,不知道是不是為了考驗我之前說的“關關難過關關過”,就在剛剛給媽媽測量體溫,又開始發燒,看來醫生換的新抗生素還是不起作用。希望后續能有好消息吧!
溫馨寄語:
本文轉載自知乎作者“匿名用戶”,作為癌癥晚期,每時每刻都有可能遇到一些出乎意料的突發狀況,這個時候一定不能慌張,在配合醫生的基礎上,適當地詢問一些有經驗的護士、病友的意見也很重要,
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