癌癥患者鮮為人知的“疾痛體驗”。

前言

面對不幸罹患癌癥的人，人們通常很難從同情與惋惜的旁觀者視角中跳脫，去深入了解癌癥患者內心的感受，與患者打交道最多的醫護和家屬亦如此。

2014年11月，劍橋大學博士畢業的涂炯帶領團隊進入一所知名腫瘤醫院，進行了為期5年的田野調查，僅為弄清楚一件事：患癌究竟是種怎樣的體驗？

為了尋找答案，涂炯和學生不斷穿梭于住院病房、門診室、候診廳、掛號大廳及醫務科之間，與患者、家屬及醫護人員聊天、交流，訪談了上百位患者及家屬，積累了幾千頁的資料。

在胸科、泌尿科、耳鼻喉科等科室接觸多位患者后，涂炯的目光最終落在食管癌患者身上。在她的筆下，食管癌患者鮮為人知的經歷浮出水面：與家屬爭奪疾病知情權、術后身體地圖的迷失與再識別、家庭地位的喪失與變化，出院后退出公共生活、居家護理的艱困……涂炯按照疾病軌跡，將田野調查結果與社會學思考結合起來，寫就《癌癥患者的疾痛故事：基于一所腫瘤醫院的現象學研究》一書。

隨著技術更迭，癌癥逐漸變為一種慢性病。我們必須對涂炯觀察到的現象進行反思：社會是否為這類患者提供了充足的照護？其中的缺位應該如何彌補？

涂炯在田野調查的醫院做講座

被蒙在鼓里的食管癌患者

剛踏入腫瘤醫院時，涂炯感覺整個氛圍籠罩著一層神秘色彩——談論癌癥成為禁忌。疾病告知成為患者與家屬首要面臨的問題。

所有人使用的語言極其講究，患者和家屬常常回避“癌”字，而用“肺可能有那個”、“食管不舒服”之類的模糊語言來指代特定的癌癥。

醫生則用“腫塊”、“腫物”、“包塊”等詞語來代替癌癥，在與同事交流或者在病歷上做記錄時，常用英文縮寫隱晦地表達。患者床頭標注患者個人信息的小卡片上，患有右肺癌癥的患者病情欄會被寫為“右上肺腫物”。

在模糊或專業的詞語背后，患者是否能夠得知自己患有癌癥？

醫護人員估計，在該院的腫瘤患者中，10%的人可能被明確告知病情，50%左右可能被告知一半，20%～30%可能被告知一點點，10%～20%的人則被完全隱瞞。

在家庭中，癌癥的發現常常伴隨著在患者面前的隱瞞和沉默。家屬需要根據患者的情況決定是否告知患者病情，什么時候告知，以及多大程度上告知。

涂炯遇到很多家屬代替患者來門診咨詢的情況，醫生們也習慣于此。即使患者和家屬一同前來，醫生也會在診斷結束、要對病情做總結時請患者到門外等待，單獨留下家屬談診斷結果。

家屬的隱瞞有多種理由，他們擔心病情告知會讓患者感到痛苦、抑郁、憤怒、喪失希望。一些家屬告訴涂炯：“瞞著不讓他知道是怕他知道了會想太多”、“我自己都沒完全接受這個事，不知道怎么說”。

對家屬來說，親人患癌是一個令人震驚的消息，暫時躲避疾病、避免談論疾病是很多家屬的應激反應。一位患者的家屬就直接對涂炯表示：“其實隱瞞病情，不是在欺騙患者，不過是欺騙自己罷了”。面對重癥，家屬需要時間來接受疾病可能的后果。

然而，涂炯接觸到的絕大多數患者都渴望在一定程度上了解自己的病情，不愿聽到“善意的謊言”。確診后，患者與家屬會“爭奪”疾病知情權。

例如，當了20年村干部的一位患者曾當著涂炯的面，大聲責備兒女什么都不告訴他。患者有強烈的意愿了解自己的病情，并掌控治療。他依從性極低，抱怨檢查太痛苦。兩周后，因為懷疑所有的治療手段，患者堅決要求出院，返回了老家。

隨著病情的發展和治療的推進，一些家屬的告知態度會發生變化。很多家屬會考慮在特定的時候告知患者，特別是手術前、手術后和臨終安排后事的時候。即使告知了患者病情，是否要將治療方案、治療風險、預期壽命、花費等告知患者依然是需要不斷斟酌的問題。

如果沒有直接被告知，一些患者也會自行猜測病情。一位患者表示：“懂的有懂的負擔，不懂的有不懂的負擔。我媽當時去世的時候就說，其實她早就知道了，一聽擴散這種字眼就明白了。你瞞著她，她也瞞著你，知道你是想不讓她知道。我媽媽很堅強的。所以（現在我生病了）我也不怕，不隱瞞，躲不掉的。而且我會上網，百度一下就知道了。”

該院一位有十多年癌癥護理經驗的護士長告訴涂炯，患者猜到病情對心理的影響比家人直接告訴更差。

“善意的謊言”給患者太高期望，導致之后發現真實病情和面對身體狀況變差時的無法理解、失望無助，也有可能帶來更多的不信任，讓患者更有隔離和遺棄感。另外，隱瞞也給家屬帶來巨大的心理壓力，甚至留下終身遺憾。

手術如同進屠宰場、

插管像是被五花大綁

當得知患癌后，患者常常會問，我為什么會得癌癥？為什么是我？

在醫學話語中，飲食、物理刺激、基因遺傳，還有不可測的個人體質的因素等被考慮為癌癥的致因。盡管醫務人員在食管癌的解釋中也試圖納入多種因素，但食管癌患者個人具體的致病因素常常模糊不清，醫生常常也不能給個體的患者一個明確的解釋。

涂炯發現，患者會回憶過去、反思自身行為，從多種角度解釋疾病的發生，其超越了生物醫學對疾病的狹窄解釋。

例如患者會將不健康飲食習慣歸因于過去生活的苦難、家庭經濟條件差、現在的環境污染等，認為生病不完全是個人的責任，家庭、歷史和社會都有影響。一些患者會重歸“宿命論”，試著接受命運的安排。

藉由這樣的解釋，患者能夠合法化自身的疾病狀態，讓自己處于一個道義的位置更好地爭取病后的權益。此外，疾病解釋也可以讓患者將自己的過去、現在和未來重新連接起來。癌癥打斷了個人與之前生活事件的聯系，解釋則讓患者重新理清疾病和自身的關系，從而彌合斷裂的生活、自我與身份。

伴隨著疾病的確診，患者和家人迅速進入尋求治療的階段，他們需要快速學習陌生的醫學知識，面對種種不確定性。

涂炯調查的醫院，患者的社會經濟地位相對較高，大部分能夠負擔得起手術費用。由于床位緊張，被評估為可以手術的患者一般入院后幾天就接受手術。

術前的流程——飲食改變、腸道準備、藥物服用、身體清潔、手術告知和簽字等如同上“戰場”前的一系列“儀式”，讓患者越來越感到“重大事件”的臨近。

食管癌手術從準備到結束常常持續幾個到十幾個小時。有患者向涂炯表示，手術如同進入屠宰場，在他手術那天整個醫院總共有60多臺手術，如他一樣的患者被推進手術室切割掉一些東西，又被推出來。

手術治療把患者當作可以解剖的“肉體”，切掉腫瘤如同切掉一塊壞了的肉，而患者不愿僅僅被當作手術臺上任人宰割的肉，他們聲張自己是有性格有情感的人。

然而面對突如其來的重病，他們無法主宰自己的身體，只能聽從醫生的安排“任由宰割”了。術中，患者身上需要多處開口并切斷胸骨，這讓患者被切割的感覺更加強烈。

術后從麻醉和監護中醒來，患者會發現自己的身體發生了巨大變化。在涂炯調查的病區，患者術后身上一般會插包括胃管、腸內營養管、尿管、胸管、腹腔引流管等七八根管子。這些管子需要不斷地拔出、置入、清洗、調整、通暢，這對日常護理人員是挑戰，更是對患者的巨大考驗。

外插管子從醫學上講是對患者的救治措施，但在患者的感知上是異物嵌入進了身體里。一些患者術后會不自覺地試圖拔掉身上的管子。身體的完整性被插入的管子破壞，這不僅引起患者生理的不適，也破壞患者對自我的感知，威脅著自我的完整性。

涂炯訪談中的每一位患者術后均表示自己行動受限、“手腳都被綁住”、感覺不自由。一位王伯伯（化名）經歷了幾個月的放化療，身體插滿管子，甚至后背上也開了口，每次躺下時都會磕到管子，有強烈痛感。

王伯伯不住向涂炯感嘆自己的身體已經“千瘡百孔”。他曾無比羨慕同病房另一位將出院的患者，說“你不用插管了，穿牛鼻放開了啊。他們都趕你走了，我可是一直被‘綁’在這里，想被人趕走都沒法子。”

在被“綁”的狀態中，患者對時間的感知發生了變化，術后患者大多睡眠不好。打過吊瓶，患者基本上睡一小時就得起來去洗手間，全身的管子讓去洗手間變成一件費時費力的事情。患者晚上睡眠時間最多四五個小時，這對他們來說更是困擾。

一位患者表示，“一天24小時在這里真要命”，自己睡不著，又活動不便，躺在床上看著天花板感覺時間特別漫長。此時患者的身體好像一個監獄，讓人身陷其中。

此外，這些管子也挑戰著患者的尊嚴和形象。涂炯發現，食管癌患者大多數為中老年男性，有的剛從較高的社會職位退休。在女性醫護人員和研究者面前，插滿患者全身的管子和尿袋常常暴露在外，這讓患者的形象難以維持，尊嚴、面子、身份、地位都退居二線。

術后最大的適應問題還是吃東西。研究顯示，食管癌病人術后重新進食如同切除下肢的病人重新學習走路一樣困難，然而食管癌病人進食受到的專業指導遠遠少于重新學習走路的截肢病人。

涂炯曾遇到一位當了一輩子軍人的患者，他只會大口喝水、快速吞咽，不知道術后如何“正確”地喝水，不得已家人才想到拿著小勺子一點點喂他。

在家庭關系中，疾病讓患者迅速從一個照顧者轉變為被照顧者。徐炯和學生訪談的大多數患者都在50歲以上，大多開始從工作場所退出或處于退休狀態，已經不是家庭中最重要的經濟支柱，但病前他們仍在幫助子女照顧下一代。而一發現癌癥，患者就從對家庭做出貢獻的活躍勞動者變成了完全依賴家庭的人。

一位患者對自己依賴兒女的現狀感到十分沮喪：“以前在孩子面前，我就是一個有權威的父親，孩子從小到大，大小事宜都要問過我的意見，像不久前女兒開服裝店，應不應該啊，生意這樣做好不好啊，都要請教我，兒子在工作中遇到人際交往問題，員工、老板之間有矛盾，也要不時來請教，也感嘆我的主意好。而現在，我竟然變成了一個孩子，要他們來照料來看管。”

涂炯發現，這種巨大的角色逆轉讓患者極度失落、感到自我價值的丟失。患者對家人的依賴面臨很多不確定性，關系著家庭成員中照顧責任的分配，家庭內部情感的緊張和沖突，孝順、忠誠等價值觀念的執行和違背。因此疾病既是對患者個人的挑戰，也是對照顧者的考驗。

涂炯在某大學做講座

出院：新的斷裂和沖擊

手術出院時患者滿懷希望、以為是重生，回家后卻發現面臨更多挑戰。患者和家屬“不懂就害怕”的焦慮從快要出院的時候就開始了。

一位家屬曾向涂炯表示：“他那些傷口都不知道怎么處理，然后還有很多吃的喝的，他能吃什么、不能吃什么，我們也不太了解……醫院照顧得很好，然后人也很多。就是想著回家之后的傷口問題，我們又不敢亂碰這、也不敢亂碰那。我們也不懂。”

大多數患者和照顧者對帶管出院回家自己打營養液深感壓力。一位患者回家后，女兒們回歸工作，沒時間照看，患有高血壓的妻子便承擔為患者注食營養液的工作。但妻子注射的時候常常手抖，幾次將甘油注射器弄斷，卻無法在當地醫院買到新的。一家人只好聯系之前醫院的護士長幫助他們購買注射器快遞過去。

過渡到正常飲食的食管癌患者，需要重新去學習進食的方式，去摸索關于自己身體的地圖。他們終身要吃比較軟的飯，并且為防止術后食管狹窄，患者需要每周進食饅頭一類的食物來擴張吻合口；油膩辛辣的東西不能吃，纖維過長的食物要避免。他們會遇到吃東西哽噎、嗆咳、食管狹窄、胃口不好、食物反流等問題。飲食不順利導致營養跟不上，很多人回家后消瘦、無力。

大多數癌癥患者出院后都需要持續的醫療支持。家鄉的醫療資源對患者來說方便、可及且價格更加便宜。但在基層醫療機構中，醫務人員對癌癥一類的重疾可能沒有充足的專業知識，有時難以提供有效的幫助。

此外，回到過去生活的社區，患者還需要面對社會關系和形象的維護，不少擔心出院后會被老家的人或村里人歧視。

為了預防人際交往的問題、維持在社區中的形象，一些患者選擇對外隱瞞病情，甚至退出公共生活。但患者身上明顯的病人特征，如掛在身上還未拔掉的管子、消瘦的身體、（放化療導致的）頭發稀少，讓他們難以掩飾病人的身份。隨著時間的推移，社區知道患者病情的人日漸增多。

進食的困難更讓患者無法參與一些與飲食相關的社交活動，比如出席慶典酒席。而一旦在人際互動中遭遇到現實的歧視，患者可能會進一步減少或中斷過去的社交活動，待在家里減少外出。這種自我隔絕，作為一種消極的應對或抗爭，讓患者避免了因病人身份帶來的尷尬，卻也進一步壓縮了社交空間，讓期待恢復病前生活的患者回到社區后更加孤獨。

隨著時間的推移，患者逐漸適應了和生病前完全不同的生活習慣。但面對癌癥復發或轉移的可能，以及食管癌的高死亡率，患者的未來依舊不確定。他們感覺背著一個炸彈，不知道何時會爆發，不少人選擇重新思考人生規劃，并改變生活的態度。

改變的可能性

5年的田野調查讓涂炯得以勾勒出食管癌患者的疾痛體驗圖景。患者面臨的種種困境讓我們意識到，整個社會對于癌癥患者的支持與照護依然缺位。

涂炯認為，醫務工作者職業的視角和感受疾病的患者的視角之間有一個巨大的裂隙。手術等治療是針對患者身體的修補，但并沒有完全解決患者的苦痛，而這些苦痛不僅僅是身體的，還是心理的、自我的、家庭的、社會的。即便醫療體系無法全然解決這些問題，也可以承認并理解患者苦痛的多重性，理解身體變化給患者身份和自我帶來的影響，在理解的基礎上醫患間的隔閡或許將漸少一些，并對提供更有效的治療和照顧有所助益。

在現有的體制中，醫患都有很多無奈。涂炯認為，自己接觸的大多醫護人員對患者的疾痛有深刻的了解，自己的研究本身就受到醫護人員的啟發，不少觀點和對患者家庭問題的發現都是從與醫護的交流中獲得。但因為醫護人員忙于臨床工作，且專業的需要讓他們用一套簡化的生物醫學術語來表達患者的情況。

他們無法像做社會科學的研究者一樣，用一套學術的話語，比如身體地圖的迷失這樣的詞把患者的經歷呈現出來。而患者的疾痛體驗是復雜的，患者及其家屬常常用日常生活的話語來表達“外行”的體驗。

社會學研究者則有點像一個第三方的轉譯者的角色，即去傾聽患者的聲音，也去看醫療行業內部的表達，將二者的觀點或者體驗收集起來，用一種學術的話語來整理了他們的經驗，然后呈現成了《癌癥患者的疾痛故事》這本書。社會科學者發揮的一個作用就是把視角重新從專業的生物醫學轉移到普通人的生活經驗去。

如何在固有環境中進行改變，涂炯提出了以下幾點思考：

除了專業的視角，醫護人員也需要從經歷疾病的患者的角度來理解疾痛和傷殘的經歷。但醫療職業的要求可能天然地讓他們沒辦法去“共情”每一個人，這即是避免情感耗竭的自我保護，也是醫療工作理性的要求。

醫護人員在高強度的工作節奏和壓力下要時刻保持理性，這個“救死扶傷”的職業本身對他們怎么去平衡“理性”與“情感”提出了很高的要求。一些醫院在倡導敘事醫學，鼓勵醫護人員傾聽患者故事，書寫平行病歷的，目的就在于希望醫護人員不要忘掉共情的能力，并不是說要對每個患者的共情，如果在遇到患者的時候多一句問候、多一個微笑，可能就會影響患者一天的心情。

而患者疾痛體驗復雜的多重性，也提示我們需要在社會層面做更多，需要更多患者的支持群體和組織，增進公眾對癌癥的認知，改進對患者的支持保障體系。例如，醫療體系需要納入更多對患者的輔助支持群體/團體（如社工、志愿者、心理咨詢師）來了解患者的意愿和需求，提供僅僅靠醫生難以提供的關懷。

疾病的復雜性和多重性呼吁醫療體系層面的變革，癌癥患者術后康復需要延續到社區的專業指導，從護理、營養到心理上的咨詢和支持，基層的醫療服務能力亟待提升。在社區層面家庭病床也需要進一步完善來應對患者歸家后的醫療需求以及晚期病人的照護問題。

當下的醫療體系也需要反思對恢復希望渺茫的疾病，采取什么樣的治療方案才是患者人生的最佳選擇。推廣緩和醫療與安寧療護，不失為一種很好的路徑。

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