作為癌癥患者的家屬,自從我媽媽患癌之后,我那段時間就瘋狂的在網上看各種資料,可能只有這樣才會讓我的心情好受些,幫助媽媽抗癌的這些年,我們家也得到了很多癌友的熱情幫助,
我其實一直想分享一下關于靶向治療、化療、生物療法等等我們這些年經歷過一些心得體會,但可能因為我是女性,所以一回想這些事情,眼淚就止不住地往下流,
直到最近這些年,我媽媽的病情趨于穩定,我的心情好受了很多,所以借著這個機會在抗癌衛士平臺分享我的一些想法,為了我們摯愛的親人,少走些彎路。
肺癌患者是否需要手術?
我這輩子都不會忘記那個刻骨銘心的日子,我媽媽今年63歲,于2012年1月3號確診為“肺癌三期”,從這一天起我就沒有真正的笑過,
在確診了還不知道具體分期的時候,我曾打了個電話給我舅舅,我舅舅是胸外科醫生,因為年齡大了,所以不在做手術了,我是打算如果病情處于早期,想讓舅舅幫忙找個厲害的醫生做手術,然后他在手術室里看著,我也能放心些。
可萬萬沒想到的是,他直接叫我不要做手術,他一生做過無數臺肺癌手術,知道我們平常人不知道的事情,事實上沒幾個能做得干凈的,有時候影像學上看到是二期,但是打開看那就是兩碼事了。
他們畢竟是親兄妹,從小感情就好,開始知道我媽得病后好幾天都睡不好覺。聽舅媽說,他一開始就反對手術,這肯定是有原因的,所以我想告訴病友們,手術要慎重考慮!
當然我舅舅之所以反對也是考慮到我媽的體質不好,他在醫院里看到過手術后五個月都沒有恢復好的病人,更何況我媽媽的身體素質本身就不行。
如果病人身體素質好,恢復能力強,二期還是可以考慮的,但事實上做得干不干凈,這個真不好說,很多時候術前是二期,打開后就是三期了。
結果我媽的分期出來了,直接就是“三期B”,也就是晚期肺癌了,沒有手術的可能了,于是轉而開始考慮化療或靶向。
肺癌化療一定要因人而異
因為想申請贈藥的關系,醫生說要拿靶向藥的贈藥必須是化療后的病人才行,直接上是不能領到贈藥的,還有我當時就是想賭一把,希望我媽對化療敏感,盡管我知道腺癌對放化療都不敏感,但總要去試一試才干心。
開始用的“紫杉醇加卡鉑”,三個療程下來效果很不好,沒大也沒小,(因為我媽對癌胚抗原不敏感,一直都在正常范圍內,所以只能依靠影像學觀察)。
后來就改方案,換了“培美”,進口的一個療程2萬,盡管要貴那么多,我還是想選擇貴的培美,因為這個對腺癌效果好,
結果表明換藥是錯誤的,用紫杉醇雖然沒有縮小但至少沒有進展,用培美反倒腫瘤長大了些,而且五次化療耗盡了我媽媽的身體,白細胞低得可怕,怎么升也升不起來,
最后一次化療結束后住了兩個月才出院,因為血像一直都不好。所以我想提醒大家不一定貴的藥就是好藥,只有適合病人的才是最好的。
肺癌需要放療嗎?
在化療失敗后,我媽媽曾經主動要求過要放療,她看到過旁邊床位的一個病友,覺得放療好像沒有化療那么痛苦,輕松得很。
但最后我還是放棄了,因為基本檢測她有突變,更重要的是,去年我同事的父親就是放療后的副作用走的。
所以我對放療一直持謹慎態度。據我朋友說,她的父親當時急切的想治療好,劑量也比較大,放射點也選擇得多,結果后來出現放射性肺炎,這個是治療不好的,反復的治療,不停的咳嗽,最后大出血在醫院去世了。
她說,如果當初他們選擇的劑量小些,可能她父親還在。后來我舅舅找熟人問了問,針對我媽這種情況,最好不要放療,因為化療的失敗,已經讓她的身體各方面全面下降,只要放療,劑量再小也容易引發放射性肺炎,
所以我要提醒一下,如果化療效果不好的人,在身體沒恢復的情況下,不要馬上選擇放療,即使以后選擇,劑量也一定要選擇小點的,雖然保守,但至少不會引發致命的副作用。
后來有一次復查,我們從另一個病友口中得知,我媽那次看到的那個放療的病人也走了,好像是最后燒到了食道,引發并發癥走了的。
我媽還說幸好當時沒有選擇放療,當時我計劃是如果沒有突變就接回家保守治療,也不放療,因為她當時的身體已經不能承受放療了。
放療的副作用跟化療是相反的,化療是當時做的時候很重,后面可以慢慢恢復,而放療則相反,當時做著看著輕松,后面會越來越狠,特別是劑量和放射的點如果沒把握好的話,就會很嚴重。
回家休養如何保養?
化療出院后我舅舅他們就把我媽接到他們家里去休養了,我舅舅是外科醫生,我舅媽是婦產科醫生,他們都是專業醫生,所以我媽媽在他那休養比在我這要好很多,
每天我舅舅就從醫院開些藥回來給我媽用,具體是哪些藥我不清楚,有兩樣是一直都有的。
我記得醫院的呼吸科主任曾經跟我說:“有條件的話化療后可以吃些,”雖然我們是從特殊渠道買的,但也最多一天兩三根,一直吃了一年多,從未間斷,有用沒用我不敢說,反正我家一直沒斷過。
不是我家有錢,而是他們的購買渠道不一樣,好多藥便宜得無法想像。期間還用了些其他藥,有輸水的、口服的,反正如何用藥,都是我舅舅在安排,主要功能是“扶正”,增強媽媽自身的體質,只有這樣才有力量去對抗癌癥和后面漫長的治療過程。
中藥,我媽也有吃過,但個人認為那個對于調養胃口,還是有些幫助,但別指望中藥能治療這個病。
調養了一段時間,我媽去復查,結果很好,腫瘤繼續在縮小。我認為,這跟平時的保養有很大關系,我媽吃的一些營養品效果還不錯,現在我媽也比以前長胖了,最開始時,我急功近利地就想把所有的藥都往她身體里打,什么都讓她吃,現在慢慢的理性了。
輸水也不能天天輸,要不人也受不了。還有就是保持好病人的心情,好多事情,比如吃藥后的耐藥,我都沒有告訴我媽,我在她面前,永遠只說好處,再讓她豎立信心,等待疫苗問世,反正就是把這個病當作慢性病來治療。
總之一句話不能讓她精神垮掉。保持樂觀,對于這個病的治療絕對有好處。我家的治療方案一直都比較保守,不是很激進,因為慢慢的我也明白了,不能指望一下子就治好,只能控制,然后盡可能地延長生存期,提高生存質量。
生存期三年、五年、十年,我們盡可能的延長。不要指望一下子就治愈,那是不現實的。三期B,現在快5年了,沒進展、沒轉移,這里面有一個重要原因是,我們不斷的在增強她自身的體質。
如果病人自己的身體被化療、放療這些整跨了,那一切治療都沒有意義,如果病人的身體承受不了后面的治療,那我建議先暫停,不一定非要按照醫生的方案來執行。
太聽醫生的話,有時也不好,要知道,好多腫瘤病人不是死于癌癥,而是死于過度醫療。
這本身就是現實存在的,我舅舅他們在醫院看得太多太多了。所以自己權衡利弊,我們家的指導思想就是增強恢復她自己本身的體質為重點。
生物治療和疫苗靠譜嗎?
有一天我正在看電視,中央電視臺有一人在講關于生物治療的信息,我如獲至寶,決定哪怕是賣房子也要去給我媽做,于是趁我媽住院期間去咨詢,結果居然碰到了以前的一位同學,于是馬上找她打聽,結果大失所望,
生物治療還在試驗階段,她就是那個試驗組里的醫生,她說,這個效果還不是很明確,方法、劑量等等都在試驗中,去了也就是當小白鼠,主要效果是改善放化療后的副作用有點用,或者是治療后腫瘤縮小了的,效果明顯些。
我媽是化療失敗了,所以沒必要去做,做了估計效果也不會好。所以提醒一下各位,除非家里很有錢的,可以去試試,一般家庭還是把有限的錢,用在主要、常規的治療上吧。
畢竟她是搞生物治療的都這么說,或許哪一天這個方法進書本了,完善了,倒真是個方法。但我覺得現階段這個療法跟化療類似,也有有效率,估計這個有效率比化療都低,所以最后我打消了生物治療的方法。
哎,好不容易激動的跑過去,希望又破滅了,不過也幸好碰到個同學,不然,可能是房子賣了,效果也不理想,后續治療的錢就更緊了。
關于疫苗,在我媽化療失敗后,也有個熟悉的醫生給我說過,但他不是具體的實驗組的,就給我介紹了個熟人讓我咨詢。
原來他們醫院正在進行類似于古巴那種治療型疫苗的實驗,就是要找三期病人,經過放化療但效果不好的,主要是沒轉移的病人,打疫苗針。
我開始還想著讓我媽去,結果實驗是分A、B兩組,一組打疫苗,一組打安慰劑,期間不能有其他任何治療,包括打增強抵抗力的藥物等,每個病人在里面具體分到哪個組,實驗組的醫生也不知道,我當時想如果被分到打安慰劑那一組,那就是純粹等死了,所以最后還是放棄了。
盡管醫生也想讓我們參加,因為符合條件的病人不多,好多都轉移了。
據實驗組醫生說,快的話,也就一兩年這個疫苗就能上市了,因為已經在進行臨床實驗階段了,如果一切順利,大家就等著吧,這真的是個希望,
我一直以此來鼓勵我媽媽,等著這個疫苗出來的那一天,我只是個普通人,沒渠道去弄國外的那些疫苗,市面上有了也不敢去買,怕買到假的。希望我們這里所有的人都能等到這一天!
中藥治療究竟有效嗎?
我看到很多病友,在糾結于中藥的問題,其實我家一直也有吃中藥,中間有時停了幾個月,我媽的體質和精神狀態立馬就不太好了,所以又繼續吃中藥兩個月,精氣神又恢復了。
當然吃中藥最關鍵的就是要選對中醫,我們家是在大醫院選擇的專業中醫,不用那些所謂的治療癌癥的藥,只是要求給病人增加胃口,增加抵抗力,多用扶正的藥,沒用那些抗癌的中藥。
向靶向藥的種種副作用,在服用中藥后,都有了很大的改善,我也很慶幸能找到這么好的一個中醫,雖然不是什么知名老中醫,只是一個三四十歲的醫師。
中醫不比西醫,西藥都一樣,哪個醫生用都是那個藥,但中藥還是要看醫生。
我個人認為,我身邊的病友,活得長的都是在吃中藥,西藥對身體的傷害及副作用是絕對的,中藥可以調理身體,只是如果要吃靶向藥的話,一定要把時間隔開,比如每天吃兩次中藥,一次西藥,分開吃,這樣就不會影響藥效,
開中藥時,最好是到正規的大醫院去開,給醫生講明你是癌癥病人,你在吃靶向藥或是其他藥,醫生一聽就知道了,
外面有些所謂的老中醫,根本不知道靶向藥為何物,如何給你下藥?這也就是有的人為什么吃了中藥有效果,有的沒有效果的原因了。
想要增強體質,除了藥物,就是病人的胃口,食物能夠維持病人的營養,如果病人每頓能吃下去兩碗飯,那身體怎么也不會差到哪去,我媽就是在化療期間每頓都能吃一碗飯。
調理腸胃,中藥還是比西藥要好。所以根據我家的經驗,我認為是可以吃中藥的,也不得影響靶向藥的效果。要明白一個道理,只有增強了體質,才能打好持久戰!
吃易瑞沙一定要注意副作用
前兩年我媽媽去復查時,腦掃描有白點,但她以前沒有放療,所以可以排除是放療的副作用,化療無效后我們就直接用的“易瑞沙”,
當時認為是癌細胞腦轉移了,準備放療的,連同意書都簽了,不過要非常感謝我媽媽的主管醫生的嚴謹,我媽化療前一晚,同樣也是她根據我媽媽的體質改變了化療方案,不然我媽也活不到現在。
現在同樣也是因為嚴謹,所以組織了專家多方會診,最后認為很可能是易瑞沙導致的副作用,放療能引起大腦里的問題,吃易瑞沙同樣如此。后來開了點口服藥后,癥狀就解除了。
其實腦轉,和易瑞沙的副作用挺不好區分的,需要醫生的經驗,光我媽的片子都找了好多人來看,最后才下的結論。
所以醫生們一定要謹慎,不要輕易的下判斷。是不是腦轉還是要謹慎判斷,不然我媽媽可能就要無辜的做放療了。
平時吃易瑞沙時,我們都會注重肝腎、心臟的副作用,通常會服一些保肝之類的藥物,但長期服易瑞沙的病友們,不光要注意肝功能,同樣還要注意易瑞沙對大腦的副作用。
這是我們一般人不知道的,或是不重視的問題,請大家一定要引起重視,遇到腦部提示腦轉的片子,多找幾個人看看,特別是看片子,多找些有經驗的醫生看片子,避免做沒有意義的治療。
心態真的很重要
一直以來,我們都比較倚重藥物治療,是的,藥物的力量不可否認,今天我想談談的是關于病人的心理因素。
開始我們知道病情時都會害怕、惶恐不安,很多家屬還糾結于要不要告訴病人實情,
其實現在的病人大多識字,如果要在醫院進行正規的治療,即使醫生、家屬不說,病人自己從同病房的病友口中還有自己的用藥,遲早也會知道的,
為了病人更有效的配合治療,打好持久戰,建議還是要告訴病人,只是可以告訴一些、保留一些,我們家從沒有告訴她是晚期,一直給她說的是早期(因為她是體檢發現的,沒有明顯的癥狀,她還是比較相信的)。
對于沒有手術,我們說的是位置不好,太靠近主支氣管,不能動手術。平時也會一直跟媽媽講一些正面積極的例子,把這個病當成一般的慢性病來治療。
在家里,不一定要把她當成病人來看待,當然如果放化療后,身體虛弱時肯定要注意,如果病人體質可以,不要刻意的把她當病人。
我看到有的病友家里,自從查出來后,全家都高度緊張,病人茶上手、飯上手,即便恢復得不錯時,家屬也是無微不至的在照顧,好像病人連自己倒杯水的力氣都沒有,上廁所都必須有人跟著,其實他們家恢復情況很好,這種緊張狀態大可不必。
因為家屬的這些動作,在潛意識里更會增加病人的心理負擔,覺得自己是個重病號,其他人都對自己加倍的好,給病人一種自己時日無多的感覺。
人的精神力量是強大的,精神抖擻的肯定對病有幫助,如果我們過份的照顧,會給病人一種錯覺,暗示她是個重病號,她也會覺得自己越來越虛弱無力,這不利于病人的長久生存。
我們家在2015年4月去復查時,結果仍舊是腫瘤在繼續縮小,除了藥物的功效外,她自己的精神支持也占了很大的因素,醫生都說看起來她不像病人,所有的檢查都是她自己去做,我都沒有跟著去,當然不是懶惰,而是我當時處于懷孕期間,不想去接觸那些放射性的東西。
雖然在出結果前一晚還是緊張得睡不著,害怕出什么問題,但表面上我仍舊很淡定,裝得像平常一樣,我媽甚至比我睡得都好。
她已經接受了這個疾病,也習慣了每天中藥、西藥,定期復查的生活。我們平時不把她當病人,她自己也沒把自己當病人,真的就像是得了一些類似高血壓之類的慢性病一樣,只要自己堅持吃藥,鍛煉,達到與癌共存的目的。
總之大家對于病人的心理狀態要根據病人的性格,采取多種形式,一定要像藥物治療一樣重視病人的心理問題,有時候會給我們帶來意想不到的效果。精神上藐視、態度上重視,不光是我們,也是對病人最好的心理治療。
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