癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網我的媽媽罹患癌癥差不多有四年多了，在短短的4年多時間里，我陪媽媽已經經歷了6次手術和30次的化療，在病友群里也算是厲害的角色，畢竟能承受下來的人不多，況且媽媽是50多歲的中年婦女，并不是身強體壯的年輕人。一直很想找個平臺把這幾年陪媽媽抗癌的歷程寫下來，一是給大家一些參考，二是給自己留下記錄，往后回憶起來都是一段刻骨銘心的時光。
卵巢癌的確診、治療過程
那是2016年的10月，因為我在離家鄉100公里的省城工作，獨自住在外地，平時節假日回家看望父母，十一期間回了家享受著父母的照顧，與朋友出來小聚，完全沒有發現母親的異樣。那一年，媽媽距離50歲退休還有8個月。后來十月中旬的時候突然接到媽媽朋友的電話，說媽媽最近人消瘦，肚子卻大了起來，陪她去醫院看病，消化科醫生說不太好，很有可能是婦科惡性腫瘤，明天還要做進一步檢查，電話那頭的我懵了，然后馬上跟公司請了假，定好了一早回去的汽車票。
第二天一早陪媽媽去做了陰超等各項檢查，當拿到一張抽血報告的時候，一個向上箭頭的指標引起了我的注意，標準范圍0-35，媽媽的指標卻超過了1000，Ca125我完全不知道這是什么指標，于是馬上拿著手機查閱，才知道這是反映婦科腫瘤的一個重要癌細胞指標，而高出那么多很有可能是婦科惡性腫瘤，這時候我的心已經被提到嗓子眼了。那天正好是婦科主任坐診，于是拿著所有的檢查報告等待她的判斷，她讓媽媽躺下在肚子上按了幾個不同的位置問媽媽疼不疼？然后借故把媽媽叫了出去，留下我一個人告訴了我真實的病情，目前基本能判斷是卵巢癌，而且已經有腹水了，要盡快化療和手術，我問主任能不能去省城手術（我在省城工作，想著醫療條件總更好一些），主任說在我們本地照顧方便點，也可以請到省腫瘤醫院的主任來進行手術，嚴重的話說了一堆，有句話我印象非常深刻“你媽媽肚子里一塌糊涂，有可能會人財兩空”。
也許是醫生習慣性地把最嚴重的情況和結果告知病人和家屬吧，畢竟對于中晚期卵巢癌來說，五年存活率只有30%，多么可怕的數字，十個人里面只有3個人活過了5年。我是家中獨女，爸爸和家里親戚都在本地，不方便去省城照顧，我一個人又不一定能獨自照顧好媽媽的身體，畢竟那時候她已經有點虛弱了，考慮到照顧的便利性且有合作的醫生可以來做手術，于是我們就在離家最近的醫院住下了，也就遇到了我媽的主治醫—一名看著很年輕的男醫生，護士都叫他愷愷，他在我媽抗癌史上發揮了重要的功勞。
其實他年紀也不小，竟比我大了9歲，一張娃娃臉實在看不出來，因為惡性腫瘤是一個漫長的治療過程，他主動把他的電話寫在紙條上給了我，讓我有事跟他溝通，于是我立馬存下了他的號碼加了他的微信，怕電話打擾他，如果不急的話可以發微信，之后每次因為媽媽的病情變化或者出現癥狀需要給他打電話的時候，我也都客氣地問他現在方不方便接電話，怕他在手術，也盡量避開他出診和晚上給他打電話，他方便的時候會告訴我方便，在手術的時候也會告訴我晚點回我電話，良好及時的溝通已經是一名醫生給到病人很大的幫助了，當然他的好，遠遠不止這些，他看到病人永遠是笑瞇瞇的，特別會安慰人，每次在我媽媽向他抱怨病痛時他都能化解媽媽焦慮的心情，所以后來我制作了一面錦旗贈與我媽的主治醫和主任。
繼續說回病情，住院了以后先要面臨全身上下的各項檢查，看是否有轉移灶，以及處理胸水和腹水、縮小腫瘤，再行手術。從胸水和腹水里都檢測到了癌細胞，我也拿著腹水切片去復旦大學附屬腫瘤醫院（后面簡稱上腫）病理科做了化驗復核，因為要上化療是件很鄭重的決定，必須要先確定是惡性腫瘤。那是我第一次一個人帶著媽媽的病理和片子去上腫，在上腫看病的時候順便掛了婦瘤科某位副主任的號咨詢了治療意見，某副主任說化療2次后可以做手術，上腫的外科水平很厲害，我問化療方案用什么？她說TC，我當下沒有決定在哪里做手術就先回來了。
媽媽的胸水漲到晚上平躺睡覺都會不停地咳嗽，于是有一天打了局麻做了穿刺術把胸水都引了出來，我親眼看著醫生從媽媽背上插入了一根很長很長的針頭，我的眼淚止不住的掉，還好媽媽是背著我的，沒有看到我落淚。從媽媽確診后只要我一個人的時候我都在哭，因為瞞著媽媽病情不敢在她面前哭，只有一個人偷偷抹眼淚，這樣的狀態整整持續了一個星期，一周后我調整好了自己的狀態，決定堅強的陪伴媽媽進行治療，就是那時候開始，我一個人做了媽媽日后所有的治療決定。
關于要不要對癌癥病人隱瞞病情這件事，我的觀點是應該以委婉的方式告知病人實情，但是我爸及我媽那邊的所有親戚朋友的意見都是先不告訴，瞞到實在瞞不下去再說，我很難理解為什么病人不應該擁有真實的知情權，但是后來跟我媽聊起這件事的時候她說“如果當時就知道是癌癥我是不會治的”。這句話讓我觸目驚心，我一直以為的性格外向開朗的母親原來也是承受不住這樣的打擊的，所以關于要不要隱瞞病情這件事，我覺得除了年輕人以外，還是不要刻意告訴了，能瞞就瞞著吧，精神打擊對于一個中老年來說可能比病魔更讓人喪失信心、消磨意志。
我媽是什么時候發現自己得癌的呢？是第一次紫杉醇+卡鉑化療后，開始掉頭發了。有天接到我媽的電話說怎么會開始掉頭發了，我說這是人太虛弱的正常反應，身體抵抗力太差就容易掉頭發，理由是我編的，實際上我比誰都清楚是化療引起的副作用。過了一兩天我正在開車又接到我媽的電話，她說我不會是中招了吧，我就知道她已經猜到了，這事再也瞞不下去了，于是我跟她說出了惡性腫瘤的事實，但是把她的病情美化了很多，絲毫不敢提及任何嚴重的字眼，比如“晚期”、“五年存活率30%”、“死亡率最高的婦科腫瘤”，雖然后來她通過手機查閱也慢慢地了解到了這病的兇險性，但那個時候已經做了手術和后期化療，已經慢慢適應了心里的恐懼。
媽媽在手術前進行了2次腹腔灌注化療，方案均為紫杉醇+卡鉑，現在很多醫生會建議用白蛋白紫杉醇+卡鉑，但實際上療效差不多、副作用也未必小很多，但是費用貴了很多，因為中晚期卵巢癌的復發率極高，是一場長久仗，所以初治化療方案最優的還是紫杉醇+卡鉑
通過2次灌注化療+人血白蛋白的輸液補充，媽媽的腰圍一天比一天小，腹水都通過利尿劑以尿液的形式排出了體外，沒有抽過一次腹水，很慶幸這樣的治療手段是最好消腹水的方法，抽腹水會把人的營養成分都抽走，造成低蛋白血癥，也容易引起腹水的再次發生。腫瘤從發現時的4公分縮小到了2公分，媽媽迎來了手術機會。
由于媽媽的腫瘤離肛門比較近，醫生告訴我們手術有可能會保不住肛門，那就要做造瘺了，非常影響往后的生活質量，這對于愛美的媽媽無疑又是致命的打擊，醫生讓我們做好這樣的心理準備。為了確定保肛的機會到底有多大，我和媽媽帶著片子來到省腫瘤醫院找要給媽媽做手術的主任進行指檢，那是我第一次踏進腫瘤醫院的病房，醫生的手有時候比儀器更準確，指檢后主任說通過化療腫瘤現在離肛門遠了，保肛機會還是比較大的，到時候打開肚子看，如果情況還好就不讓肛腸科的醫生過去了，所幸最后肛腸科的醫生也沒來，成功的保住了肛門。
第一次手術那天，我、爸爸和媽媽娘家那邊的好多親戚都等在手術室門口，8點鐘作為當天第一個婦科手術的病人進去一直到下午4點半才蘇醒推出手術室，中間醫生出來了3次，第一次跟我商量肝上有轉移灶且在肝的背面，如果要把這個病灶也做掉就需要把傷口多開很長一條，為了盡量能做到R0，我當機立斷決定把傷口切大把肝上腫瘤一并切除。第二次是醫生給我切下來的一個菜花狀的腫瘤讓我馬上去冰凍化驗。第三次是手術結束后醫生告訴我們手術切除了哪些器官，并把切下來的器官展示給我看。
手術后又進行了6次TC方案的化療，前幾次灌注、后幾次靜脈注射，因為配合了各種保肝護胃止吐的藥物，總體來說反應并不是很大，沒有嘔吐，只有一兩天吃不下飯、身子軟的情況，但是化療完回家后馬上又會恢復。術后6次化療把指標降到了正常范圍內，空窗期正式開始了，因為經濟原因沒有跟上奧拉帕利或尼拉帕利的維持治療，也不了解臨床試驗這樣可以吃到免費藥的渠道，所以除了打打胸腺肽，就只有定期三個月復查。每次復查的時候都是最緊張的時候，因為媽媽聽別人說，這病一旦復發就治不好了，但是她不知道的是，這病中晚期的復發率高達85%，甚至是100%，只是時間早晚的問題。
復發后艱難地抗癌
六個月后，媽媽就被查出Ca125升高，問了當地醫院的主任是不是復發了，她說指標再過一個月看看，我心急的等了半個月就讓媽媽再去復查了125，指標在半個月內又漲了好幾百，如果再拖半個月豈不是漲的更多？醫生給了2個建議，手術或化療，我查閱了很多資料后得知：卵巢癌復發如果有做卵巢腫瘤減滅術的條件還是應當通過減滅術把肉眼可見的腫瘤切除，再通過6個療程化療殺死癌細胞，這樣更能延長生存期。于是決定了繼續請省腫瘤的婦瘤主任和所在醫院的肝膽胰科主任來做手術，把腹腔和肝上的腫瘤切除，但是省腫瘤和當地醫院的肝膽胰科主任湊不上檔期，請2個外院醫生又太貴，所以最終決定第二次手術由所在醫院的兩位主任來執刀。手術前做了PET- CT來確定轉移灶的位置，第二次手術時間也很長，并在醫院度過了大年三十，因為剛做完手術，人實在太虛弱不方便回家，于是索性讓我爸在家做了幾個菜拿到醫院吃了大年三十的團圓飯。
大年三十的住院部非常的冷清，因為能出院的病人都在過年前辦了出院，不能出院但身體條件可以回家的病人也都選擇在家中過年，只留下我媽媽和幾位老人、值班護士、值班醫生還在醫院。術后進行了6個療程的TC方案，又迎來了空窗期。復查中增強CT報告髂血管旁邊有疑似轉移灶，于是拿著片子去掛了上腫的婦瘤科專家號想去確定一下，結果醫生說要掛放射診斷科，這是專門看片子的科室，于是又掛了放射診斷科，298一個的正主任的號，主任看后堅定地跟我們說這不是轉移灶，這是良性的，我們懷著喜悅的心情回了家。腫瘤專科醫院把腫瘤診斷和治療的不同職責分成了不同科室，千萬不要掛錯號哦！
好景不長，距離化療結束6個月以后又迎來了第二次復發，這次復發的部位在肝腎之間，因為復發次數越多手術越難做，這次我們決定去上腫手術！正好長期就診醫院有個醫生在上腫進修，于是讓她介紹了一個上腫醫生為我媽進行第三次手術，最后在2019年1月由上腫某主任親自給做的手術，那是我們第一次在上腫住院，在收住院后一個禮拜就等來了醫院的電話可以去住院了，在住院部樓下辦住院手續就排了一個小時隊伍，每次下樓上樓的電梯也都要排隊，所以沒有事情不敢輕易下樓，就在住院部呆著，伙食依靠醫院定飯，這次就我一個人照顧我媽，還叫了一個一對多的護工幫忙擦身洗臉，一天50元。
一般開腹手術后5天就要出院了，因為后續等著手術的病人此起彼伏，手術對于惡性腫瘤來說是最大的獲益，因此這家醫院的病床就是一床難求。其實在上腫手術真的很便宜，為啥呢，因為他們不會過度治療，手術后的鹽水并不多，而且住院天數少自然便宜，現在很多城市都可以去社保局開通上海異地醫保結算，即社保卡可直接在上海醫院結算，直接扣除報銷部分，就不用全自費再拿回當地報銷了。
手術后雖然醫生說把肉眼可見的腫瘤都切除了，但是癌細胞依舊存在，還是需要化療來消滅癌細胞。但是化療了兩次【多西他賽+鹽酸吉西他濱】和一次【白蛋白紫杉醇+順鉑】均無效，兩個月時間過去了，化療均沒有產生效果，指標不斷上漲，最后終于遇上了一個化療有效的方案【鹽酸托泊替康+奈達鉑】，于是化療了6次結療了。期間上腫的主治醫送了一次醫藥公司免費的BRCA基因檢測給我們，我一直以為我媽媽很有可能會有BRCA基因突變，為啥吶？因為在我媽媽得病后我才從她口中了解到我外婆是胰腺癌去世的（這個我知道）、我外婆的爸爸得過食道癌、我外婆的親弟弟得過膀胱癌（尚在世），這么密集的患癌史，雖然不是同一種癌，但癌說到底還是一種基因病，所以我心里是猜測我媽是基因突變的，結果做出來的結果讓我非常意外，沒有致病性突變，結論是BRCA1、BRCA2均沒有突變，其實BRCA不突變的病患比突變更難治，因為現在已經研發出了針對BRCA突變的靶向藥，它們已經證實對BRCA突變的病患能夠起到很好的維持效果，但是對于不突變患者有效率就說不好了。
2019年8月，在復查時發現Ca125指標在正常范圍但是肝上出現了轉移瘤，于是上腫的婦瘤主任介紹了中西醫結合科的一位住院建議進行肝腫瘤消融術，這是一項微創手術，通過一根針在B超下進入體內找到肝部腫瘤的地方進行微波消融，通俗點說就是利用針頭的高溫把腫瘤燙死，以起到消除腫瘤的功效，但是這根針也是貴的，18000不可報銷。于是我們又住進了上腫進行了第一次肝消融術，一共消除了3顆腫瘤，成功出院了。
在2019年11月，媽媽說腳踝痛，去當地醫院看了主治醫后為了排除骨轉移還拍了X片，結果并沒有，媽媽打電話說小腿腫痛的不能下床，我聽聞馬上趕回了家，一看右側小腿按下去回彈很慢我就懷疑是發生了靜脈血栓，于是第二天帶著媽媽去掛了急診，結果還真是，立馬被安排在了留觀病床不能回家了，因為血管外科沒有病床，在急診的留觀病床住了一天后被收進了血管外科進行微創手術，放置了濾網并在術中打了溶栓藥物，主治醫說我媽媽天生靜脈血管就比較細，加上本身是惡性腫瘤又打多次化療的原因，在髂血管那邊有段血管特別狹窄才導致了下肢靜脈血栓，之后還可以再做微創手術在這個特別狹窄的血管處放置支架，把血管撐開，這樣就不容易導致靜脈血栓的再次發生，到現在這個手術我們還沒有做，因為吃利伐沙班一直控制的比較好。
靜脈血栓對于惡性腫瘤病人來說并不罕見，發生率還是比較高的，所以每次手術都要穿彈力襪和早下床也是這個原因。靜脈血栓一旦發生還是比較兇險的，因為栓子可能隨著血液循環流到肺里引起肺栓塞，那就有生命危險了。多事之秋，在2019年12月又發現了指標升高，但是病灶主要還是在肝上，所以又在2020年1月住進了上腫東院進行了第二次肝消融術。浦東院區環境好的沒話說，就醫體驗也很棒，因為來這看的病人還不多，不過讓我印象深刻的就是家屬的陪護床還是那樣的行軍床。之后進行了一次上一次有效的化療方案【鹽酸托泊替康+奈達鉑】，但是結果是耐藥了，于是又重新咨詢婦瘤主任給到了新的方案【異環磷酰胺+順鉑】，不知是順鉑的副作用太大還是藥量用的太重了，這個化療方案帶來的副作用第一次讓我媽媽覺得無法承受，在之前那么多次化療過程中大部分都是沒胃口和身子軟，并沒到不可耐受的那種程度。但是這個方案的確一度讓她產生了放棄治療的念頭。在我好說歹說的勸說下，進行了5次化療，因為指標已經到了正常范圍，最后一次化療怎么說都不肯化了，沒辦法，畢竟自己不是病人，病痛的折磨無法體會，所以也得遵從病人的意愿停止了化療。
化療完已經到了2020年5月，每月一測Ca125，在7月又升高了，于是又行了一次【異環磷酰胺+順鉑】的化療，但是也已經耐藥了，而且最主要的是我媽經過最后幾次反應巨大的化療已經對化療非常抗拒，因此在上腫婦瘤主任的建議下，我們開始了VP16（口服依托泊苷）+艾坦（甲磺酸阿帕替尼），兩個藥一個月的費用是5100，VP16是一種口服化療藥，引起了媽媽的嘔吐，阿帕替尼是國產自主研發的一種小分子靶向藥，可以抑制腫瘤組織新血管的生成，這個藥是可以進醫保的，但卵巢癌不屬于適應癥所以也無法報銷。VP16還是比較有效的，Ca125指標下降速度很快，2個月就降到正常范圍內了，其實還應該再吃一段時間鞏固一下，但是天天嘔吐的副作用讓我們不得不只能停藥了，開始單吃艾坦，艾坦引起的副作用也不小，在我媽媽身上的反應有：高血壓、聲音嘶啞、食欲不振、腹痛、腹瀉。
由于長期的食欲不振和連續腹瀉我媽媽的體重一度瘦到了80多斤，虛弱的只能臥床休息，站一會都站不住，在營養不良和抗腫瘤治療中我們只能選擇先停藥把身體補上來，于是在2021年1月31日開始停藥，上腫的主任也是讓我們停到年后再說。
停藥以后胃口大開，可以享受過年的美味佳肴了，從原先每頓的一口飯變成了一碗飯，從吃什么都覺得不好吃到酸甜苦辣都能嘗出來了，體重也在短短的20多天上升到了104斤，但是Ca125也從68.5上升到了238.5，于是又在年后去上腫跟主任咨詢換藥方案。主任的建議是再次進行化療，我們覺得指標還不算很高可以繼續吃靶向藥看指標變化，于是主任推薦了安羅替尼這個靶向藥，她說副作用會比阿帕替尼小一些。我從病友群里了解到大家都在吃仿制版的樂伐替尼，這個副作用比較小，但是正版藥要3W多一個月，大部分病友無法承受所以都在吃孟加拉國的仿制藥。于是問主任能不能換成樂伐替尼，主任說也可以，但是比較貴，正版是太貴了，于是我們自找了渠道開始吃了，先吃一個月看指標變化吧，如果指標繼續上升那只能再行化療把指標降到正常后吃奧拉帕利或者尼拉帕利來維持了，尼拉帕利在3月也要進入醫保了，可以向當地社保局了解報銷后的價格。
抗癌的幾點思考
關于治療費用問題，我媽媽是城市職工醫保，在發現病情后第一時間去社保局辦了大病保險（黃卡），住院的報銷比例可以達到85%，門診的低一些大概40%、50%，但是在抗腫瘤藥物里也有很多進口藥是無法進行報銷的，比如白蛋白紫杉醇，這個化療方案一次就需要13000，不過這個藥在今年3月好像也要進入醫保了。比如做肝消融的那根針，18000一針，而且大部分肝消融的患者都需要做好幾次消融術來應對反復復發的腫瘤。比如各種靶向藥物和最近很火的PD1免疫治療藥物。到目前4年多的時間6次手術+30次化療以及各種檢查和出院帶藥，粗略的算已經20W+了，腫瘤治療是一項長久的治療，就像治療慢性病一樣，化療方案一個無效可以換另一個，靶向藥一個耐藥了可以換另一個，隨著醫學發展每年都有不斷的新藥被研發出來，但是長久的生存背后也需要經濟的支持。經濟條件不好的病友可以向當地政府申請低保戶及申請臨床試驗來獲得免費的治療和藥物。
關于醫院選擇的問題，在發現大病時最好是能去一線城市的大醫院和腫瘤專科醫院就診，北方去北京，南方去上海、廣州。如果問我在治療期間后悔的一件事那就是應該第一次手術就去上腫做，或許能獲得更長的空窗期，也能了解到臨床試驗并申請到進組獲得維持治療。但是化療可以帶著大醫院的化療方案（需要精確到藥的用量、天數）回本地三甲醫院化療，像上腫只能在門診坐著化療，在本地醫院可以辦理住院躺著化療，在一些副作用來臨的時候在醫院也可以得到更好的緩解。放療的話還是應當在大醫院放療，因為儀器還是不同的，可以在醫院附近短租一個月。
關于化療問題，由于卵巢癌這個癌細胞對化療比較敏感，因此有一線、二線、三線方案，只要在年齡不是很大、身體耐受的了的情況還是應當選擇化療治療，我在某音上經常能刷到一些腫瘤病人家屬說如果不化療不會走得那么快，但是當時的出發點是想通過化療獲得長期生存，但由于病人自己的身體原因沒挺過去就否認化療這一效果顯著的治療方案我覺得是會對其他病人和家屬有一定誤解的。
關于營養問題，我的觀點一直是想吃啥就吃啥，不要忌口，只要不是腌制食品這類致癌物，種類越豐富越好，藥補真不如食補。只要吃得下、睡得著、加上適量運動，就能夠有好的身體與癌細胞抗衡，補品對抗癌是起不到實質作用的，但是對補元氣、提高抵抗力還是有些作用的。對卵巢癌來說，中藥治療癌癥是起不到太大作用的，但是對緩解胃口、失眠、腹瀉、便秘、全身乏力這樣的癥狀是能起到一定作用的。
關于癌癥性格，我媽媽肯定能算其中一個，因為家庭沒有給到她幸福的生活，她總是在抱怨，又有點完美主義，誰做事她都覺得不如自己做得好。加上性子急躁、愛發脾氣。總之我覺得性格原因和得病脫不了關系，中醫認為，虛則寒，寒則濕，濕則凝，凝則瘀，瘀則堵，堵則瘤，瘤則癌。所以當你身體出現結節、肌瘤、囊腫的時候，千萬不可大意，這已經是身體向你發生的嚴重信號了，形成我認為主要有2大原因：1、不運動，缺乏鍛煉（寒濕排不出去），2、壓力大，心情郁結（內分泌失調）。所以女孩子在家庭、生活各種壓力下一定不要把情緒都積攢在心里，一定要釋放出來，也不要養成抱怨習慣，看人先看優點，不要總盯著缺點，人哪有完美的呀。
距離第一個五年目標僅僅只有十個月時間了，目前帶瘤生存也能延長很多生存期，相信醫學快速發展的時代，癌癥病人的生存期將越來越長。“父母在，人生尚有來處。父母去，人生只剩歸途。”其實在我媽媽抗癌的四年多時間里，我由于一直在外地工作照顧不到媽媽，基本上是靠我爸和她自己照顧自己，所以這點我也是一直懷有虧欠。陪伴是最好的禮物，在父母健康時多陪伴，不要等到“子欲養而親不待”才后悔。父母身體健康，就是作為子女最大的福氣。
抗癌衛士溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“潛潛”，罹患卵巢癌，四年間經歷了這么多，真的很不容易，作為卵巢癌患者，她已經做得足夠好了，不過建議在制定化療方案時可以有針對性地做卵巢癌的基因檢測，可以知道你對哪些化療藥敏感，哪些化療藥副作用巨大，這樣可以更精準地治療！
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