我,33歲,獨生女,在31歲快結束的時候同認識10年的男友剛結婚,11月初辦的婚禮,12月底本來計劃出去度個蜜月,順便學個自由潛水,和朋友們一起,本來出發時間都定了,我買了漂亮的度假裙,買了泳衣,買了潛水裝備,對于出生在北方三線省會城市的我來說,真的很愛大海,我連上大學都選擇了一個有海的城市,但是這次預謀已久的集體旅行并沒有成行。
我在12月中旬的時候有一次便血,那時候我在上班,蹲在衛生間看到有血也是有些害怕,因為我知道,那不是痔瘡出血,我是一個很有醫學常識的人,平時對身體出現的微小的變化也比較警覺,這次便血的第二天,我就掛了我們這個城市最好的三甲醫院肛腸外科的號,準備去具體看看,
雖然曉得這個便血確實有問題,但是身體也并沒有出現過其它另外的癥狀,總還是覺得自己應該不會有什么大病,當時醫生指檢告訴我大概率是痔瘡,那時候我真的很高興,希望自己的預判是錯的,但我還是讓醫生開了腸鏡,轉天約了腸鏡去檢查。
因為是做的普通腸鏡,所以我全程清醒的看到了我腸道里那個巨大的隆起性腫瘤,腸道只有很小的位置可以供腸鏡通過,那時候躺在腸鏡床上,我清醒的知道,我完了,這東西絕對是腫瘤,我問腸鏡大夫,我說就是這個東西出血唄?他說是的,我看到腸鏡取樣那個瘤體真是一碰就破,醫生安慰我說這個需要做病理的,而且你發現得早,就算是壞東西也肯定是早期。
對,當時我也是這么安慰我自己,在做完腸鏡后,我告訴了我好朋友們這個大概率會是不幸的消息,告訴了我老公,告訴了我爸媽,取消了12月底要出行的計劃,并且在病理結果沒有出來之前,我照常回去上了一周的班。
別人得病,大概率都是家人知道,我得病,是我自己先知道。我給自己做了一周的心理建設,冷靜的想了想如果病理結果出來,我該怎么面對我或許所剩不多的余生。19年12月初,病理結果出來那天,我在單位,對,我在上班,下午出結果,我那天下午很緊張,緊張到手腳麻木,結果是我讓我老公去醫院拿的,我讓他拿到后給我打個電話,
但是他沒有,我給他打電話的時候,我已經平靜了下來,當時我是怎么想的,大約是覺得判決已經出來了,緊張也沒有太大意義,但是我那個“愚蠢”的老公試圖和我爸媽聯合起來騙我,電話打的前言不搭后語,在他試圖遮掩我最終的判決結果的時候,我就知道,這不是個我想聽到的消息。
我當天和領導請了假,領導并不樂意那時候放我走,因為年底很忙嘛,我只好拿出了我的病理檢測單,告訴領導,我大約需要做個手術,我沒說我得癌癥了,因為我覺著如果是初期說不定我還能回來上班。
可是生活就是這么突如其來,我沒想到,除了便血沒有任何癥狀,年年體檢沒有任何問題的我,居然是結腸癌晚期,是那種很晚的晚期,核磁ct等等一系列檢查下來,我已經多器官轉移,肺,肝,卵巢都有,并且影響到了腎臟,腫瘤包裹了輸尿管,導致左腎萎縮并積水,我自己數了數,肚子里壞了五個器官,真是有夠拿一手爛牌。
我家人迅速給我聯系了當地最好的癌癥外科醫生,并拿我的病歷去北京最好的醫院進行了問診,醫生說先化療,看看有沒有手術機會。那么從20年初,我就開始了化療之旅,我共計化療了18次,開始化療效果不錯,后期再做就有些控制不住,所以我做了兩次大手術。
一次切了腸原發灶,剝離了輸尿管,一次切了全部卵巢和子宮,剝離了腸大網膜。說不上來癌癥更痛苦還是治療過程更痛苦。我化療副作用巨大,整整一年,基本半個月化療一次,有時候會有一些延期,但是副作用折磨的我生不如死。
我是個很冷靜的人,冷靜到知道自己癌癥晚期都沒有哭過一次,但是一次次看不到結束的化療,真的讓我精神崩潰,我覺得我的人生沒有意義,為了活著,我只能受盡折磨么?那么我為什么要這樣活著?我在化療期間,哭得歇斯底里,一次次的想要放棄治療。
但是身體緩過來一些,我就又能調整自己的心態,覺得自己還能繼續堅持堅持。反正吧,晚期病人,治療沒個頭,心態就很是矛盾。我是那種分期太晚,又是kras基因突變,her2原癌基因陽性,微衛星穩定,并且不是林奇綜合征的結腸癌患者。
總之這些條件限制我可用的靶向藥很少,pd1免疫療法無效,還容易耐藥,且腫瘤容易轉移。不過我也是虱子多了不怕咬,現在腎臟問題沒解決還插著一根導管,排積液呢。
雖然問題眾多,但是在這一年的治療過程中,我竟然還胖了十幾斤,相當于和從前的日子來了場告別,我以前是那種特別愛美,特別注意身材管理,工作能力極強的那種職場“老油條”。畢業以后,10年以來,我對自己的職業規劃一切都實現了,并且按部就班地升了職,有了更好的平臺,賺了更多的錢。
對我來說,現在的日子和從前完全割裂,我的衣服都小了兩個碼,不能穿了。我的美容儀因為化療藥物,也不敢用了。我的化妝品,美發用品,首飾,護膚品,面膜,基本也都不用了。
我平靜地接受了我在因為生病變丑這件事,衣服由真絲襯衫套裙換成了白T牛仔褲,我買了各種款式的帽子,因為我發現假發套真的好麻煩,出門遛彎我實在懶得整理它。
我化療最難受的幾天,就連自己洗臉都做不到,我喘著粗氣,坐在凳子上等著我媽端給我洗臉水,等著她幫我擦拭身體,洗腳,然后趕緊躺到床上,緩一緩才能稍微好受點。我睡不著覺,吃不下飯,我餓得眼冒綠光,說多了都是一把辛酸淚。
2021年我的癌癥又發展了,我來了廣州,這兒有全國有名的腫瘤醫院。我希望能讓我舒服點。治病也佛系了,我真的覺得人的一生都是命運,實在沒必要強求,我不希望我余生都生不如死,有時候覺得為什么不能安樂死呢?如果我有一天病情進展到了惡液質,我真的想體面的死去,而不是掙扎的活著。
我不缺治療資金,我之前的單位有給上大病保險,我媽也給買過大病險,而且前十年我賺得也足夠多,但是真的錢換不來命,我只是不想受罪,我沒有那么強烈的無論怎樣也想活下去的決心,我只想有質量的活著,或者體面的告別。
可能有人會說我軟弱,但是這又有什么錯,我不想成為一個抗癌的勇士,我只是想按我的想法過一生而已,不痛苦也是種幸運。寫這些只是想記錄下我的心情,我盡量挺著。畢竟我還覺著如果是現在的治療方案能控制住,我還有點生活質量,那么我選擇活著,如果有一天沒質量了,那我就選擇順其自然死了吧。
我寫了遺書,堅決不接受過度醫療,不插管,不鼻飼,不進icu,我志愿捐贈眼角膜,我沒辦法接受遺體捐贈,但是癌癥病人的器官也不能捐贈,我能留下的,就只有眼角膜了,希望就算我死了,也能給別人帶去光明。在廣州的4月真的好熱,我正在做第18次化療,希望這次結束,我的肺轉移灶會退縮一些,這樣我就不總咳嗽了,希望帶瘤生存的我能有夠好運咯!
這一次化療用的是貝伐加tas102這兩個藥,這其實已經是結腸癌的三線化療方案了,之前問過病友,因為tas102是個口服藥,總的來說他們用副作用還是比較輕微的,但是對我來說,嘔吐又來了,我吃這個藥也吐,我覺得我的化療過程就是正常吐和特別嚴重的吐這兩個區別。
以前用5fu,吐得特別嚴重,我用三個止吐藥也吃不下飯,睡不著覺。現在這個還好,飯還是湊合能吃一口,但是時間好長,口服10天,想想時長,我也是很惆悵,但是總體來說這個藥稍微讓我輕松了些許。
我喜歡廣州這個南方城市,這里有我的家鄉沒有的綠樹和鮮花,我計劃在體感舒服的時候去周邊走走,聽病友說他們珠海的海邊很漂亮,我不化療的時候覺得我就是一個正常人,除了體力不濟,所以我很坦然的推著輪椅出門浪,一萬步走不了我還能走五千步。
累的時候我就坐著讓我媽推著我,有次在珠江邊遇到個老大爺,他問我為什么能走還要坐輪椅啊?我說因為我不想困在家周圍三公里范圍內啊,我還想走走停停地看看這個世界呀,所以多個輪椅有什么關系呢?
溫馨寄語:
本文轉載自知乎作者:匿名用戶!癌癥晚期并不等于絕癥,依然有治療的希望,抗癌衛士病友群中很多癌友也都是結直腸癌晚期,但是他們通過中西醫結合治療、日常的飲食、運動搭配,有相當一部分成功得度過了難關,所以只要不放棄,積極尋求科學地治療方法,那么有質量的延長生存期還是沒太大問題的!
我們作為國內最早的腫瘤社群運營平臺,平臺內積聚了全國各地、不同癌種的資深病友,同時還配有經驗豐富的抗癌管家,在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,
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