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史安利教授講述三十余年3次患癌經歷,細說腫瘤康復之路的心聲。
對于每個腫瘤患者而言,當看到診斷書上確診腫瘤時,腦海中均感一道霹靂閃過。對于1975年畢業于北京醫科大學醫療系,現任中國抗癌協會康復會會長的史安利教授而言,這道“霹靂”分別在1986年、2003年和2015年不幸在她腦海中閃過三次,所幸每次的結局都是撥開云霧見彩虹,有著不同的抗癌感悟和經歷。
在2021年腫瘤防治宣傳周,醫學界腫瘤頻道特邀史安利教授做客“醫”面之緣欄目,史教授從既是醫者又是患者的角度為我們講述了患癌那些年的涅槃之路。“醫學界”特此整理成文,這是醫者仁心的建議,更是她身為一名腫瘤患者的自述。
“躊躇滿志的留學生,成為了陰云密布的乳腺癌患者”
我是在1986年3月份首次被確診的癌癥,那時候我作為公派留學生還在國外讀書。有一次洗澡的時候,自己摸出來了腫塊。根據自己作為一名醫生的職業敏感度,我感覺到這個腫塊不應該不是我們說的良性纖維瘤。于是,我趕緊在當地的醫院進行了檢查,果然病理組織活檢報告的結果出來后,標志著我成為了一名乳腺癌患者。
彼時,我是國家公派到比利時的留學生,畢業后準備派往世界衛生組織工作。其實當時來講,本來應該是意氣風發,躊躇滿志,這一道晴天霹靂下來,讓我感覺整個人生將從陽光從此走向陰霾……無奈,身在比利時,遠離祖國親友,只能在獨自向中國大使館進行匯報了之后,坐在海邊大哭以傾訴胸中憤懣。
無論如何,生活還得繼續,在發泄之后只能面對這個事實。雖然自己是一名醫務工作者,但在面對抗癌治療時,也存在著巨大的壓力。
首先,由于腫瘤發現時已經淋巴結轉移,手術切除了胸大肌、胸小肌和淋巴結,創傷非常大,導致整個手臂發生嚴重水腫;
其二,那時的放療的精準程度比較差,導致我整個食道受損,難以吃下任何東西;
其三,那會針對化療所致的骨髓抑制,沒有好的解決辦法,只能等待自身慢慢恢復和輸血緩解,然后再繼續化療。
總之,我的第一次患癌的整個治療過程是很痛苦的。
后來,在基本治療結束之后整個人也非常痛苦,在隨后的十余年里跟任何人都不愿意敞開心扉述說自己的病情,甚至在看電視的時候只要涉及腫瘤患者的內容,馬上就會轉臺,不敢去面對,整個人陷入一種情緒低沉的狀態。
“從單打獨斗到找到組織”
本以為會隨著時間的流逝,治療毒副作用會減輕,整個人應該會好起來,但是,沒想到2003年的時候腫瘤對我的第二次打擊又接踵而來。
不過,相比第一次患癌,現在已經算是一名抗癌的“老戰士”,在心態上對腫瘤所帶來的打擊已經不那么敏感,也愿意和外界進行一些交流。
在2003年確診為結直腸癌之后,我受到邀請參加了北京癌癥康復會文藝匯演。在文藝匯演上我感受到了同是腫瘤患者的大家在精神上所擁有的積極、向上的態度以及在文藝演出上所表現出的專業性,對比自己,深受觸動。借此契機,我成為了北京癌癥康復會的一員。
在加入之后,我經常同病友們一同聊天、鍛煉、組織活動,大家彼此相互鼓勵,感到非常溫暖,而自己作為一名醫務工作者,又有作為腫瘤患者的感同身受,也可以用自己的專業知識幫助這里的腫瘤患者,這種感覺是完全不一樣的。
“從接受幫助到自我救贖”
后來在加入康復組織之后,2015年適逢國際癌癥患者康復大會在國內舉辦,我又是大會主席,內心非常激動,為了辦好會議,沒日沒夜的忙。結果第三次,2015年又再次檢查出了乳腺癌。不過,這次患癌的心境已與前兩次完全不同,隨著治療手段的進步和組織的幫助,我也沒那么懼怕,可能更多是我個人心境上的改變。
2015年,在乳腺癌術后1周,我就站在了國際會議的講臺上,這是中國作為主辦方的會議,我們很自豪、很想辦好。雖然生理上依舊存在著不適,但是內心平和地告訴自己:“只要熬過去了就沒事”。如此,還算完美地完成了這次大會的工作。
在1986年的時候,由于技術手段的缺乏,其實我在治療上吃了不少苦頭的。在后來的腫瘤治療中,盡管也進行了放化療,但是,由于臨床上已經重視對毒副作用的預防和處理,治療過程都非常順利,周期也相對較短。
那時在整個患病的過程中,其實我也沒有閑著,躺在病床上看著醫學書,從腫瘤治療的基礎知識開始,去深入了解乳腺癌、結直腸癌的診療知識,甚至對整個腫瘤的相關知識進行了自我學習。在學習之后,這使我了解到腫瘤治療只是一個方面,后續康復所需要的運動、營養其實非常重要。
從發現癌癥到如今的涅槃重生,我個人感覺最重要的還是心態,就是意志要堅強,這個堅強來自于對科學的相信以及對醫生的信任。再難再苦,只要積極配合治療,就會取得成功。
“腫瘤康復治療的理念需要普及”
腫瘤患者的康復和殘疾人的康復不同,腫瘤患者的康復是需要圍繞患者腫瘤治療的全過程進行管理,對其營養、生理和心理以及適當運動進行綜合性的康復,力所能及地使其恢復到最好狀態。康復介入的時機應該是從開始治療的時候,要為治療以后的康復階段打下基礎,實現全程的康復管理。腫瘤的發生與不良生活方式存在著千絲萬縷的聯系,因此,想要實現患者的康復,還要糾正過去不良的生活習慣,才能實現真正康復。
中國抗癌協會康復會的成立就是為了幫助患者實現腫瘤康復的組織,大家共同抗癌。我們就像一個大家庭一樣,共同面對“癌癥”這個敵人,站在同一條戰線,過著積極向上的生活,實現了“群體抗癌”的目標。
最后,如果以身說法,對于我個人而言,三次患癌和我不良的生活習慣有很大關系。因此,我想呼吁大家,對于普通人群而言,想要預防癌癥:
其一,不要透支生命。要養成良好的生活習慣;作息不規律、營養不均衡、不運動,都是不良的生活習慣,需要進行改正。
其二,自己是健康的第一責任人。發現身體上有異常就要及時找對醫院和醫生,要做到早診早治。
其三,要保持良好的心態,既來之則安之,積極參與社會工作和活動是康復最好的良藥。
如今,國家提出了“2030健康中國”的綱要,要實現這些目標,這需要每個國人的努力,攜手共同抗擊癌癥。
我想這也是我們“醫”面之緣欄目的意義,我希望有更多的人去關注腫瘤防治這件事。
專家簡介
史安利
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史安利研究員
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1975年畢業于北京醫科大學醫療系
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1976-2002年在國家衛生部科技司工作
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1985-1989期間年赴比利時參加了世界衛生組織舉辦的高級衛生管理碩士研討班畢業
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2003年退休后任中國癌癥基金副秘書長兼患者援助項目負責人
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2010年至今任中國抗癌協會康復會會長
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2015年成立北京愛譜癌癥患者關愛基金會任管理委員會主席
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于1986、2003、2015年三次罹患癌癥,但是她仍然克服重重困難和磨難,堅強地肩負起團結和發展全國各地的癌癥康復組織的重任,開創性地組織涉及患者組織建設及患者教育和癌癥患者援助等工作。從幾十個康復會發展到118個,近40萬會員,成為全國唯一一個最大的癌癥患者組織,她也成為全國癌癥康復的領軍人物。
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