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對于癌癥患者來說,得知患癌這一消息,無疑是晴天霹靂!疾病帶來的痛苦,對死亡的恐懼,對治療的擔憂,以及抗癌藥物帶來的不良反應,讓患者變得焦慮、憂郁、悲觀、絕望、無助……甚至出現嚴重的精神癥狀。不良的心理狀態不僅會影響腫瘤的發生和發展,還會影響腫瘤的治療和預后。
“我們看的是人,不是病。癌癥患者不是一個會喘氣的瘤子,醫學也不僅僅是裝在瓶子里的藥。腫瘤醫生不僅僅要會治病、重視藥物的不良反應,更要注重患者的心理健康。”從醫近三十年,北京大學腫瘤醫院腫瘤康復科唐麗麗教授認為,治病救人,重點是“人”,給藥的同時,更要關注患者的內心世界,讓患者正確的面對疾病,積極治療。正如特魯多醫生的那句話“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰。”
晚期乳腺癌治療,患者感受很重要
患者一旦被診斷為晚期乳腺癌,為其提供適當的心理關懷尤為重要。
乳腺癌發病率高居惡性腫瘤首位,嚴重危害人類生命健康,尤其晚期乳腺癌患者的生存現狀亟待改善。晚期乳腺癌患者面臨著來自疾病本身、心理和經濟等多方面的壓力。讓晚期乳腺癌患者活的更久、活的更好是臨床最主要目標。
在唐麗麗教授看來,需要讓患者知道雖然晚期乳腺癌通常很難治愈,但合理的治療能夠緩解癥狀,改善生活質量,并可以明顯延長生存時間,且部分患者可長期帶瘤生存。
心理治療幫助患者勇敢面對疾病
作為北京大學腫瘤醫院第一位心理社會腫瘤學為專業學科的專業工作者。唐麗麗教授向我們講述了她從業以來的心路歷程。
唐麗麗教授也曾想過放棄。“研究生做課題的時候,患者一個一個走掉,我真的要崩潰了,我哭著去找導師,說我要換課題,我不做了。”
一天,唐麗麗教授給一個二十來歲的白血病患者發了量表,“我們在做研究,您幫我填一下吧。”小伙子看了看量表上的問題,開玩笑地問:“填這個你能把我治好嗎?”當時年輕的唐麗麗回復他:“即使我現在幫不了你,你也可以為醫學做貢獻啊!”小伙子笑笑留下了量表問卷。
第二天一早,唐麗麗教授就去收量表,但醫生告訴她,小伙子已經去世了。“怎么就去世了呢?昨天還有說有笑的?”唐麗麗教授難過地哭了。她突然意識到,如果可以幫助癌癥患者,哪怕一點點,讓他們能夠感受到溫暖,正確地面對疾病,其實是一件很偉大的事情。
如今,唐麗麗教授的診室內,每天都會有形形色色的癌癥患者述說內心的苦楚。唐麗麗教授記得有一位乳腺癌晚期的年輕母親,在診室傷心痛哭。“醫生怎么辦,我女兒才七歲,這么可愛的小女孩就快沒媽了,以后都沒有媽媽叫了,該怎么辦呀……”這位母親害怕的不是死亡,而是害怕見到自己的女兒。
心理學上有一種療法叫做敘事療法,就是把想說的都記錄下來。唐麗麗教授讓這位患者回家給女兒寫信,寫什么都行,可以寫媽媽對女兒的愛、對女兒的期待、祝福。
一個月以后,患者微笑著走進唐麗麗教授的診室,她說自己很開心,已經完成了對女兒的愛和期待,所有想說的話都在信里,女兒會看到的,她也會知道媽媽是愛她的。
生命的最后,患者平靜而安詳地走了。
“每個人的能量是守恒的,患者通過寫信代謝掉了心理的負能量,轉移了注意力,并將負能量轉化為對女兒的期待和愛,然后好好活在當下,享受當下!”唐麗麗教授說道。
尋找內心最強大的資源
中國人口眾多,每年有大量診斷為晚期癌癥的患者,而他們的心理社會照料需求并未被滿足。唐麗麗教授表示,癌癥患者面臨的痛苦,包括身-心-社-靈四個部分。這些痛苦相互交織、相互作用,給癌癥患者帶來了無盡的絕望。
“醫學不能只是裝進試管里的各種實驗,醫學也不僅僅是裝在瓶子里的各種藥物,提高患者的生活質量,解除患者及家屬的心理痛苦(與治療本身)同樣重要。”這是《癌癥人性的一面》中的一句話,作者吉米·霍蘭是心理社會腫瘤學的先鋒,而中文譯者正是唐麗麗教授。也正是這本書打開了國人了解心理社會腫瘤學的第一扇窗,讓越來越多的人明白除了臨床治療以外,醫務人員還能幫助患者更多。
在唐麗麗教授看來,內心的康復治療效果不亞于醫療方面的努力。或許醫學不能治愈一切疾病,不能治愈每一個病人。但是,幫助和安慰,讓醫學有了溫度,給人力量。
探索并制定出中國本土化癌癥心理治療策略
唐麗麗教授被稱為“中國心理社會腫瘤學”堅定的傳播者和不遺余力的踐行者,這二十幾年來,她為中國心理社會腫瘤學的發展做出了諸多貢獻。
2013年,唐麗麗教授接任中國抗癌協會腫瘤心理學專業委員會(CPOS)第二屆主任委員,讓更多致力于緩解腫瘤患者痛苦的同道找到了組織,現已成為腫瘤臨床工作者耳熟能詳的機構。幾年來,唐麗麗教授帶領團隊以及CPOS核心成員開展多項科研工作,如腫瘤臨床醫患溝通培訓對照研究,醫務人員職業耗竭調查研究,乳腺癌患者心身障礙研究、腫瘤患者及家屬對心理社會干預認知狀況調查研究等。
2016年,唐麗麗教授組織CPOS專家編寫我國首部《中國腫瘤心理治療指南》并在人民衛生出版社正式出版發行。為從事該領域的工作人員提供了最詳實、最清晰的理論指導,這標志著我國的心理社會腫瘤學開始了有章可循、有據可依的科學發展。
隨著這些舉措的實施,國內心理社會腫瘤學研究也取得了明顯的成績。第21屆國際心理社會腫瘤協會(IPOS)國際大會期間,在唐麗麗教授的帶領下,國內共12項研究獲得口頭發言,研究主題涉心理治療、患者PRO報告、集體心理治療、患者的尊嚴感等主題。
未來,唐麗麗教授希望能夠把心理社會腫瘤學整合到腫瘤的日常照顧當中,與腫瘤各科的醫生一起攜手,在臨床中做到合作,互通有無,幫助更多患者 。
專家簡介
唐麗麗 教授
主任醫師、副研究員、博士生導師
北京大學腫瘤醫院康復科 主任
中國抗癌協會腫瘤心理專業委員會 前任主任委員
中國抗癌協會腫瘤心理專業委員會青年委員會 主任委員
中國抗癌協會腫瘤心理專業委員會 主任委員
中國老年腫瘤協會姑息治療專業委員會 副主任委員
中國老年學和老年醫學學會腫瘤康復分會 副主任委員
中國心理衛生協會身心醫學專業委員會 副主任委員
世界中醫藥學聯合會腫瘤康復專業委員會理事長 副會長
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